ฉันจะเป็นชีวิตและจิตใจ ให้เธอจนวันสุดท้าย

เรื่องเล่าจากหนังสือ วันวาน ณ ปัจจุบัน โดย จรัสศรี

ดิฉันดูแลพี่สาวที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ มานานกว่า 12 ปีแล้ว จากวันนั้นจนถึงวันนี้ สมองของพี่สาวดิฉันค่อย ๆ ลบเลือนความทรงจำทุกอย่างจนเกือบหมดสิ้น อย่าว่าแต่จำดิฉันหรือคนใกล้ชิดเลย ตัวเองเป็นใครก็ลืมเลือนไปเสียแล้ว

พี่สาวในความทรงจำ

ดิฉันกับพี่สาวเป็นพี่น้องที่สนิทกัน และชอบเถียงกันเป็นประจำ เพราะนิสัยใจคอของเราต่างกันมาก ดิฉันไม่ชอบทำกับข้าวหรืองานฝีมือ มีโลกส่วนตัวสูง พี่สาวของดิฉันเป็นคนชอบพูดคุย เดินไปนอกบ้านพบใครก็ทักทายรู้จักหมด เขาเป็นคนสวย เรียนเก่ง เขาเรียนจบปริญญาโท คณะกสิกรรมและสัตวบาล สาขาปฐพีวิทยา มหาวิทยาลัยเกษตรศาสตร์ ทำงานเป็นข้าราชการอยู่ที่กรมพัฒนาที่ดิน ส่วนดิฉันจบสถาปัตยกรรมศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เขาเป็นคนมีความสามารถมากในทุก ๆ ด้านก็ว่าได้ ทำงานเก่ง ขับรถเก่ง จะเป็นรถยนต์ยี่ห้ออะไรหรือบุโรทั่งแค่ไหน เขาขับได้หมด รถเสียก็ยังซ่อมรถเองได้ เขาเป็นคนคอยดูแลเช็คน้ำมันเครื่อง เติมน้ำกลั่นทั้งรถของเขาและของดิฉัน ส่วนดิฉันขับเป็นอย่างเดียวเท่านั้น

เขาเป็นคนที่ทำอะไรแล้วก็ต้องทำให้ได้ดี ทำกับข้าวทั้งคาวหวาน ไม่มีใครเทียบเขาได้ ทำเค้กฟองน้ำ พายแอปเปิ้ล พายสับปะรด อร่อยมาก ปีใหม่เพื่อน ๆ ที่ทำงานจะสั่งทำเป็นประจำ เขาขยันศึกษาทดลองทำตั้งแต่แต่งหน้าเค้กไม่เป็น ก็ฝึกจนกระทั่งประดิดประดอยเป็นรูปช่อกุหลาบผูกโบสวยงาม ฝีมือในการถักนิตติ้งก็เก่ง ออกแบบถักเสื้อเองได้ทันสมัย ดิฉันมีแต่ไอเดียคอยแนะนำติชม

พี่สาวเป็นคนมีเมตตามาก เด็กไม่มีเงินเรียนหนังสือ เขาก็ให้ค่าเล่าเรียน สัตว์เขาก็รัก วันหยุดเสาร์อาทิตย์ห่วงว่าสุนัขจรจัดแถวที่ทำงานจะไม่มีข้าวกิน ก็ขับรถนำอาหารไปเลี้ยง เวลาไปพบเห็นแมวจรจัดหรือสุนัขพิการ ก็เก็บมาดูแล มีอยู่ตัวหนึ่งถูกรถทับแถวป้ายรถเมล์ เขาอยากพามาบ้าน ร้องไห้ ไม่สบายใจ แต่ก็เกรงใจดิฉัน เพราะเป็นคนรักต้นไม้ ปลูกต้นไม้ไว้มาก ดิฉันบอกไปว่า ถ้าเรามีแต่ความทุกข์ก็ไปเอามาเลี้ยงเถอะ ตัวนี้ปัสสาวะราดทั้งวัน เราก็ยกต้นไม้วางไว้สูง ๆ หาไม้มากั้นเขตก็พออยู่ร่วมกันได้

ลืม...สัญญาณเตือนแรก

สมัยก่อนบ้านของเรามีกันอยู่หลายคน พี่สาวดิฉันเป็นคนทำกับข้าว ก่อนเข้าบ้านเขาต้องแวะตลาด หอบข้าวของพะรุงพะรังมาเตรียมทำกับข้าวแล้วบางวันยังเตรียมของทำขนมเค้กด้วย อาการแรกเริ่มอัลไซเมอร์ของเขา คือ ลืมของไว้ที่ตลาด แต่ก็ยังพอจำได้ว่าลืมไว้ที่ไหน แม่บ้านต้องออกไป นำกลับมาบ่อย ๆ

ตอนหลังเขาดูแปลกไปอีก เปรม แม่บ้านของเราจะสังเกตเห็นก่อน เพราะเวลานั้นดิฉันยังไม่กลับจากทำงาน เล่าให้ฟังว่ากลับมาถึงบ้านแล้วเขาจะหลับ หลับจริงจัง นอนกอดหมอนหลับสนิท เข้าใจว่างานหนักเขาคงเหนื่อยจากที่ทำงาน เขาจะบ่นง่วง มึน มีอาการปวดเมื่อยไปทั้งตัว จะเรียกเปรมมานวดให้ ระยะหลังเขาทำกับข้าวไม่ไหว ขนมเค้กก็ทำผิดสูตรจากเดิม ปกติเขาทำอร่อยจนคนที่ทำงานเป็นลูกค้าประจำกัน ระยะหลังกลับใส่เกลือใส่แล้วใส่อีก เพื่อน ๆ ที่เคยสั่งเค้กเขาเป็นประจำ บอกเขาว่าทำไมเค้กเธอเค็มนัก แล้วเขายังบ่นอีกว่าเป็นอะไรไม่รู้ มีอาการเหมือนขนหัวลุก ผมตั้งบ่อย ๆ เขามีอาการอย่างนี้อยู่นานร่วมปี เพื่อนที่กรมก็รู้สึกผิดสังเกตสงสัยว่าเขาเป็นอะไรไป ชอบย้ำคิดย้ำทำ ถามแล้วถามอีก กับคนที่บ้านเขาก็ถามซ้ำ ๆ เวลานั้นเราไม่ได้คิดว่าจะเป็นโรค เราคิดว่าเขาอาจลืมบ้างเป็นธรรมดา

เขายังทำงานอยู่จนเกษียณอายุ ระหว่างยังทำงานอยู่มีปัญหาเรื่องการเดินทาง ดิฉันห้ามเขาขับรถไปทำงาน เพราะเห็นว่าไม่น่าจะขับได้แล้ว บางวันเขาขับรถไปชนที่ไหนมาจำไม่ได้ ไม่รู้เรื่องเลย บางวันขับกลับบ้านไม่ถูก ขึ้นรถเมล์ไปเองก็ลงไม่ถูก แต่ก็ยังพอไปทำงานได้ ดิฉันยังไม่คิดว่าพี่สาวเป็นอะไรมาก ตอนนั้นยังไม่รู้รายละเอียด แต่เขาไปเล่าให้เพื่อนฟังว่า เขาหลงไปถึงไหนก็ไม่รู้

ตอนหลังมาเริ่มเห็นความผิดปกติมากขึ้น เขาจะเล่าให้ฟังบ่อย ๆ ว่าหลงไปไหนไม่รู้ บางครั้งเล่าแล้วร้องไห้ด้วย ห้ามไม่ให้ขับรถก็ไม่ฟัง จนกระทั่งดิฉันเจอกับตัวเอง จึงห้ามเขาขับรถได้สำเร็จ วันนั้นเราไปชัยนาทกันกับเพื่อนพี่สาวดิฉัน เราไปจอดรถไว้ที่ทำงานแล้วนั่งรถเพื่อนไปด้วยกัน ขากลับเพื่อนขับรถมาส่งที่ทำงาน พี่สาวก็ขับรถตัวเองกลับบ้าน ตอนเช้าก็ยังขับไปได้ พอตอนเย็นสมองของเขาคงจะล้าแล้วขับกลับไม่ถูก ระหว่างอยู่บนถนนเขาไม่รู้ว่าจะไปทางไหน บอกเขาว่าบ้านอยู่ทางซ้ายมือ เขาบอกว่าไม่ใช่ จำบ้านไม่ได้เสียแล้ว

ดิฉันแทบจะเป็นอัลไซเมอร์ตามไปอีกคน ดิฉันจึงให้เขาเลิกขับรถ แล้วเป็นคนไปส่งขึ้นรถเมล์ เขาก็พอไปได้ ขากลับให้นั่งแท็กซี่กลับมา บางวันก็กลับมาถึงบ้านมืดค่ำ บ้านเราอยู่ประชาชื่น เขานั่งรถหลงไปถึงห้วยขวางก็มี เวลานั่งแท็กซี่กลับบ้าน ก็นั่งเลยซอยลึกเข้าไปข้างใน เขายังบอกชื่อซอยได้ แต่พอถึงซอยบอกไม่ถูกว่า จอดตรงไหน

วันไหนฝนตกต้องกางร่มไปรอรับเป็นประจำ เขานั่งรถผ่านเราไปเฉย ไม่มองเราเลย บางวันลงรถแล้ว เดินย้อนกลับออกมาทางปากซอย บังเอิญพบคนรู้จักกันในซอยเรียกไว้ก่อน แล้วพากลับมาส่งบ้าน โชคดีที่เขาไม่หายไปจากบ้าน คนในซอยรู้จักเขาหมด จึงพามาส่งบ้านถูก

ไปหาหมอ

เมื่อพี่สาวดิฉันเล่าอาการให้เพื่อนฟัง เพื่อนจึงแนะนำให้รู้จักกับสมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม และไปตรวจกับคุณหมอ ที่โรงพยาบาลรามาธิบดี หลังจากตรวจและสแกนสมองครั้งนั้น ในเดือนตุลาคม ปี 2541 พบว่าสมองฝ่อไปแล้ว คุณหมอวินิจฉัยว่าเป็นอัลไซเมอร์ แล้วบอกกับพี่สาวและเปรมว่าต้องการพบญาติ

ดิฉันตกใจว่าน่าจะเป็นเรื่องร้ายแรงอย่างใดอย่างหนึ่ง คุณหมอถามว่ารู้จักอัลไซเมอร์มากน้อยแค่ไหน อธิบายวิธีการรักษา และบอกกับดิฉันว่า ยารักษาสำหรับพี่สาวดิฉันมีราคาแพง เบิกค่ารักษาพยาบาลได้ไหม เราจะสู้ไหวหรือเปล่า หลังจากนั้นเวลาไปหาหมอ เราก็จะไปด้วยกัน 3 คน ทั้งพี่สาว แม่บ้าน และดิฉัน

ฝึกฝนชะลอสมองให้เสื่อมลงอย่างช้า ๆ

ตอนที่ความจำของพี่สาวยังไม่เสื่อมลงไปมากนัก ดิฉันจะคอยฝึกความจำให้ สอนให้สวดมนต์ก่อนนอนทุกวัน ให้ท่องเป็นประจำว่าบ้านเราอยู่ซอยไหน เผื่อหลงไปไหน บอกชื่อซอยกับคนอื่นได้ ก็ยังพอหาทางกลับบ้านถูก ดิฉันจะให้ฝึกจำคนในครอบครัว ถามเขาทุกวันว่าพ่อแม่ชื่ออะไร มีพี่น้องกี่คน ให้เรียงตามลำดับจากคนโตลงมาถึงคนเล็ก ของใช้ในบ้านเราก็ใช้ฝึกความจำได้ทุกอย่าง จะพาเขาเดินเล่นในสวนรอบบ้าน ก็ชี้ให้ดูดอกไม้ถามว่าสีอะไร กลิ่นหอมไหม ใบไม้สีอะไร เขาเคยตอบได้หมด

บ้านเราจะมีการพูดคำผวนเล่นกันสนุก ๆ เวลาหลานมาก็จะคุยเล่นโต้ตอบกันไปมา พี่สาวดิฉันสามารถเข้าใจคำผวน น่าแปลกที่เขาเข้าใจบางคำได้ดีกว่าคำปกติเสียอีก เวลาเราใช้คำผวนเขาจะตอบคำเราได้ อย่างเช่น เวลาอาหารกลางวันบอกเขาว่า “วันนี้กินก้างใหญ่กันดีกว่า” เขาจะตอบเราทันทีว่า "ไก่ย่าง" หรือเวลาพาเขานั่งชักโครก แล้วพูดคำว่า “ถอยหลัง” เขาไม่ค่อยจะทำตาม แต่ถ้าพูดคำว่า “ถังหลอย” เขาจึงค่อยทำ เราจึงใช้คำนี้กับเขาบ่อย ๆ หรือถ้าเราพูดว่า “ไก่ย่น” เป็นคำไม่สุภาพ เขาก็จะไม่ตอบแต่หัวเราะออกมา ตัวอักษรย่อเราก็มาใช้พูดกับเขาได้ ถ้าพูดว่า จ.ม. เขาจะตอบว่าจดหมาย หรือ กกน. เขาก็จะบอกเราว่ากางเกงใน คล้าย ๆ กับเขาสนุกกับภาษาที่เรานำมาเล่นกับเขา

ดิฉันเคยเปิดเทปธรรมะให้ฟังบ้าง แต่คนไข้ของเราไม่ค่อยชอบเท่าไหร่นัก ดิฉันมีความตั้งใจเปิดให้เขาฟัง เพื่อจิตใจจะได้ผ่อนคลาย เป็นหนทางนำพาเขาไปสู่ความสงบสุข เมื่อเขาไม่อยากฟังเราก็ไม่บังคับ ถือว่าไม่ถูกรสนิยมกัน แต่พอเปิดเพลงเขาจะมีปฏิกิริยาโต้ตอบ แล้วยิ่งถ้าเป็นเพลงของสุนทราภรณ์เขาจะขยับตาม เพลงช้า ๆ ทั่วไปยังไม่ค่อยชอบมาก แต่ถ้าเป็นเพลงรำวง หรือเพลงที่มีจังหวะสนุกสนาน ก็จะเรียกเขาลุกขึ้นมาเต้นรำตามเพลงได้ เพราะตอนสาว ๆ เขาชอบเต้นแทงโก้ ดิฉันไม่เคยเห็นเขาเต้นสักครั้ง แต่ทราบอยู่ว่าพี่สาวของดิฉันเขาเคยเป็นสาวเปรี้ยว เมื่อก่อนมักจะเล่าให้ฟังเป็นประจำว่าเขาเต้นแทงโก้สวย

ดูแลเรื่องเงิน ๆ ทอง ๆ

เมื่อดิฉันรับหน้าที่ดูแลคนไข้สมองเสื่อม ใช่แต่เพียงเอาใจใส่อาหารการกิน และความเป็นอยู่เท่านั้น เราต้องเป็นผู้จัดการทรัพย์สินเงินทองของเขาให้เรียบร้อย นี่ก็เป็นอีกงานหนึ่งที่เราต้องทำหน้าที่แทนเขาในยามที่เขาไม่สามารถเข้าใจเรื่องซับซ้อนเหล่านี้แล้ว หากปล่อยไปก็จะเป็นปัญหาค้างคา และอาจเดือดร้อนถึงคนอื่น ๆ ครั้งที่พี่สาวของดิฉันยังทำงานอยู่ สหกรณ์ของกรมจะให้ดอกเบี้ยสูง

ญาติบางคนจึงฝากเงินกับเขา เพื่อนำไปฝากที่สหกรณ์ เขาจำไม่ได้ว่าของใครบ้าง ดิฉันจึงต้องเป็นคนนำสมุดเงินฝากนับ 10 เล่มมาดู และนำไปติดต่อที่สหกรณ์ วุ่นวายอยู่กับจัดการเรื่องเงินทองในส่วนนี้นานหลายเดือนทีเดียว ก็พบว่ามียอดเงินแปลก ๆ อยู่เป็นเงิน 2 แสนบาทที่ญาติส่งมาเข้าบัญชีพี่สาวในวันศุกร์ เงินถูกถอนออกไปในวันนั้น แต่ยังไม่ไปเข้าในบัญชีสหกรณ์ ตรวจดูถึงทราบว่านำไปเข้าในวันจันทร์ ไม่ได้ติดใจสงสัยเพราะทุกอย่างดูเหมือนจะเรียบร้อยดี เมื่อพูดคุยกับเปรมในภายหลัง จึงค่อยทราบรายละเอียดว่า พี่สาวเก็บเงินจำนวนนั้นไว้ในลิ้นชักโต๊ะที่ทำงานแล้วลืม แล้วไม่ได้ใส่กุญแจลิ้นชัก ถ้าเป็นคนปกติทั่วไปเงินจำนวนมากขนาดนี้ไม่น่าจะลืม แต่เขาลืมสนิทว่าเก็บไว้ที่ไหน โทรกลับมาถามให้คนที่บ้านช่วยหา แล้วก็โทรกลับมาบอกว่าพบแล้ว ตอนดิฉันแวะไปที่ทำงานของพี่สาว เพื่อน ๆ ที่กรมของเขาเล่าให้ฟังว่า เขาหาเงินพบได้ประเดี๋ยวเดียวก็ลืมอีกแล้ว ถามหาว่าเงินของใครมาใส่ไว้ในลิ้นชักของเขา ไม่คาดคิดเลยว่าการลืมของเขาจะเป็นได้ถึงเพียงนี้

เมื่อดิฉันจัดการปิดบัญชีต่าง ๆ แล้วคืนเงินให้กับเจ้าของบัญชีเท่าที่จะหาเจ้าของได้แล้ว ค่อยเบาใจลงไปว่าเราจัดการภาระหนึ่งของเขาจบลงแล้ว ยังต้องจัดการทรัพย์สินอื่น ๆ อีก เขาเซ็นชื่อเบิกเงินในบัญขีไม่ได้ ทำธุรกรรมเกี่ยวกับอสังหาริมทรัพย์ก็ไม่ได้แล้ว

ดิฉันต้องไปขอคำสั่งศาลเป็นผู้อนุบาลเขา เพื่อจัดการเรื่องทรัพย์สินของเขา ส่วนเรื่องอสังหาริมทรัพย์ต้องรอคำสั่งศาลจัดการเป็นครั้งไป ถ้ามีคนซื้อแล้วเงินเหลือจากใช้จ่ายก็นำไปทำบุญกับหลวงพ่ออลงกต อุทิศส่วนกุศลให้เจ้ากรรมนายเวร พ่อแม่ ครูอาจารย์ เทวดา พระภูมิเจ้าที่ สัตว์ทั้งหลาย ขออโหสิกรรมแทนเจ้าตัวซึ่งไม่รับรู้แล้ว และส่วนหนึ่งให้กับโรงพยาบาลที่รักษาเขา ค่าใช้จ่ายและค่ายารักษาโรคนี้แพงมาก เมื่อคิดถึงคนที่เขาขัดสนไม่มีโอกาสจะได้รับการดูแลรักษาอย่างพี่สาวของเรา อยากให้โอกาสเขาได้รับยารักษาบ้าง เหตุผลหนึ่งที่อยากช่วยเหลือคนอื่นบ้างก็เพื่อทดแทนคุณแผ่นดิน

หายไปจากบ้าน

พี่สาวดิฉันหายไปครั้งแรกตอนพาไปทำฟันเมื่อหลายปีก่อน ดิฉันตั้งใจว่าจะรอ ไม่มีที่จอดรถจึงขับวนไปซื้อข้าวผัดในละแวกนั้น กะเวลาว่าประมาณ 1 ชั่วโมงคงเสร็จ เราค่อยขับมารับเขากลับบ้านไปกินข้าวด้วยกัน วางแผนไว้อย่างดีพอไปถึงพี่หายไปแล้ว เข้าใจว่าเขากลับไปบ้าน ก็ไม่อยู่ เขามีกระเป๋าสตางค์ติดตัวคิดว่าอาจจะแวะตลาดก่อน แล้วค่อยนั่งแท็กซี่กลับมา รออยู่ประมาณ 3 ชั่วโมงไม่น่าจะใช่แล้ว ไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรดี ขับรถออกไปตระเวนหากัน ตามหาเขาสองรอบ หาตามจุดที่เขาน่าจะไป กำลังนึกถึงว่าเขาใส่เสื้อผ้าตัวไหน สีอะไร จะไปแจ้ง จส.100 สักพักไปเจอเดินหลงอยู่แถวห้างใกล้บ้าน สภาพกระเซอะกระเซิง ปากแห้งหมด ตอนเห็นเขาดิฉันกลัวว่าเขาจะตกใจ ถ้าเรามีท่าทางตื่นตระหนกหรือตะโกนเรียกเขา จึงบอกกับเปรมว่า อย่าเพิ่งเรียก ให้เราจอดรถเรียบร้อยก่อนแล้วค่อย ๆ เดินเข้าไปหาเขา ตะครุบตัว พากลับบ้านด้วยกัน สอบถามพอจะได้ความว่าขึ้นรถผิดฝั่งไปไกลจนถึงเมืองนนท์ แล้วนั่งย้อนกลับมาถึงห้างบางลำพู แทนที่จะนั่งรถกลับบ้าน จนถึงขนาดนี้เขายังยอมรับไม่ได้ว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์แล้วจริง ๆ

พี่สาวดิฉันหายออกจากบ้านรอบสอง หลังจากเกษียณอายุราชการมาประมาณ 5 ปี อาการของเขายังไม่มากนัก ต่างคนต่างนอนกันคนละห้องบนชั้น 2 จึงไม่มีใครรู้ว่าเขาหายออกจากบ้านไปเวลาไหน ช่วงนั้นเดือนธันวาคม อากาศหนาว เปรมนอนอยู่ห้องติดกันกับเขาเป็นห่วง ลุกขึ้นมาตอนตี 1 จะไปห่มผ้าให้ พอไปถึงเห็นประตูห้องเปิดทิ้งไว้ เจ้าตัวไม่อยู่ในห้องแล้ว เขาลงมาหาที่ห้องชั้นล่าง เห็นว่ากลางคืนมืด ๆ ไม่คิดว่าจะออกนอกบ้าน น่าจะล้มอยู่ในบริเวณบ้านมากกว่า หาไม่เจอจึงมาบอก ดิฉันช่วยตามหา ช่วยกันหาทุกห้อง หลังบ้านมีดงกล้วย อาจเดินหลงไปบริเวณนั้นแล้วกลับมาไม่ถูก คว้าไฟฉายมาส่องทั่วบ้าน ก็ยังไม่มีวี่แววของพี่สาว

กำลังหาอยู่ได้ไม่นานก็ได้ยินเสียงคนเดินคุยกันผ่านหน้าบ้าน คนนึงถามว่า “บ้านนี้หรือเปล่า บ้านนั้นหรือเปล่า” คนตอบบอก “ไม่ใช่” แต่เสียงนั้น คือ เสียงพี่สาวของดิฉันเอง เราสองคนรีบเปิดประตูวิ่งตามไปจนใกล้ถึงปากซอยบ้าน พี่สาวดิฉันปีนรั้วออกไปจากบ้าน ไม่ทราบว่าปีนได้อย่างไร รั้วบ้านเราสูงแล้วยังทำเป็นเหล็กแหลมไว้ด้านบน ตอนพบตัวเสื้อผ้าของเขาขาดวิ่น มอเตอร์ไซค์รับจ้างจำได้เห็นไปยืนเลยซอยบ้านไปเล็กน้อย จะพามาส่งบ้าน เขากลับบอกมอเตอร์ไซค์รับจ้างว่า ไม่เป็นไรหรอกเดี๋ยวเพื่อนมารับเอง แต่ก็ช่วยพากลับมาถามหาบ้าน นับเป็นโชคของเราที่เปรมลุกไปดูเขา ถ้าตื่น 6 โมงเช้าตามปกติหายไปก็ไม่รู้ว่าจะตามหาที่ไหน พอเรารู้แล้วว่าปล่อยให้นอนคนเดียวไม่ได้แล้ว จึงกั้นห้องชั้นล่างใหม่ ปกติเป็นลูกบิดเปิดปิดประตู เขาจะจับได้เพราะอยู่ระยะเอวพอดี เราก็เสริมกลอนเข้าไป แล้วย้ายลงมานอนห้องเดียวกันหมดทั้ง 3 คน เพื่อจะนอนเฝ้าเขา เปรมอาสา นอนหน้าเตียงเอง บอกว่าถ้าลุกขึ้นก็จะรู้ตัว เพราะต้องเหยียบเขาก่อน ส่วนห้องอื่นใช้เป็นห้องเก็บของแทน นอกจากเฝ้าเขาไม่ให้หนีออกจากบ้าน ยังต้องเฝ้าอีกหลายอย่าง ทั้งดูแลเวลาเขาปัสสาวะ และอุจจาระด้วย

อาการของเขาในปีที่ 5 – 6 ทำให้คนเฝ้าไข้อย่างเราสองคนเครียดมาก

ผ่านความทุกข์และท้อถอย

จะมีเรื่องใดหนักหนาสาหัสเท่ากับใจของเรา เมื่อพี่สาวเป็นโรคสมองเสื่อม แรก ๆ ดิฉันทำใจยอมรับไม่ได้เอาเลย เขากลายเป็นคนพูดไม่รู้เรื่อง บอกอะไรก็ไม่ฟัง ถึงแม้ว่าเราจะรักเขามาก แต่เราก็เคยทำร้ายเขา โดยเฉพาะในช่วงแรก ๆ เราเคยทำไม่ดีไปมากก็กรรมมาก เหมือนกับเพิ่มกรรมของเราทุกวัน แรก ๆ เวลาโกรธเขา จะตีเขาบ่อย แต่พอตีไปแล้วก็ทำให้เราจิตตก เสียใจ รู้สึกเหมือนสติจะแตกเสียให้ได้ บางคืนนอนคิดว่าหลับไปแล้วพรุ่งนี้ไม่ตื่นก็ดีเหมือนกันนะ

ระยะหนึ่งเขาพลุ่งพล่าน วุ่นวาย หงุดหงิด อารมณ์เสียง่าย กลางคืนก็ลุกขึ้นมาส่งเสียงเอะอะ ด่าทอ ใช้คำพูดแรง ๆ เกรี้ยวกราด แต่ยังโชคดีที่ไม่ถึงกับมีคำหยาบคาย ปกติไม่ได้เป็นคนพูดจาอย่างนี้เลย ช่วงที่เขาชอบหนีออกจากบ้าน เราแทบไม่ได้หลับได้นอน เขายังมีเรี่ยวแรงเยอะมาก คนเดียวดึงไว้ไม่อยู่ ถ้าเขาต้องการจะไป เขาสามารถผลักเรากระเด็น ถ้าเราเผลอให้เขาจับนิ้วมือเราได้เมื่อไหร่ เขาจะหักนิ้วเราแรงจนต้องร้องออกมา เปรมเขาจะใจดีกว่า ดิฉันจะตีเผียะเข้าให้ เราสองคนต้องคอยกำนิ้วไว้ให้ดี ไม่ให้เขาจับหักได้ ต้องปิดประตูล็อกกุญแจไว้ไม่ให้ออกนอกบ้าน ออกไปไม่ได้ก็จะอาละวาด คนอยู่ด้วยก็วัยเดียวกัน เวลานั้นเหนื่อยทั้งกายเหนื่อยทั้งใจ

และแล้ววันหนึ่งดิฉันก็พบกับวิกฤตครั้งใหญ่ ในช่วงวันปีใหม่พอดิบพอดี เปรมไม่อยู่บ้าน เหลือดิฉันอยู่กับพี่สาวสองคน ตอนนั้นเขายังช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง เวลานั้นใกล้เที่ยงคืน เขาเดินไปเข้าห้องน้ำตามปกติ จึงไม่ได้เดินตามไป ดิฉันนั่งดูโทรทัศน์อยู่เห็นหายเงียบไปนาน เปิดประตูห้องน้ำเห็นเขาล้มอยู่ น้ำนองขังพื้นห้องน้ำ อุจจาระลอยอยู่ เขาเข้าไปทำธุระ แล้วอาจจะเปิดน้ำอาบไปด้วยจึงลื่นหกล้ม จะเรียกใครมาช่วยคงไม่ได้ พยุงเขายืนขึ้นมา กว่าจะจัดการทำความสะอาดเขา ทำความสะอาดห้องน้ำจนสะอาดสะอ้าน

ไม่มีวันไหนจะเครียดเท่ากับคืนวันนั้นอีกแล้ว นั่งนึกน้อยใจในโชคชะตาว่าจะเที่ยงคืนปีใหม่แล้วคนเก็บขยะเขายังได้หยุด เรายังต้องมาทำความสะอาดอึคนอยู่ ความรู้สึกในเวลานั้นเหมือนทุกอย่างจะจบเสียให้ได้ แน่นตึงไปหมด ใจเราจะขาด เครียดก็เพราะเราสงสารตัวเอง

ถ้าเรามีสติเราก็คงไม่เครียด พอเปิดวิทยุฟังพระสวด ใจเย็นลง ความเครียด ความรู้สึกท้อใจต่าง ๆ ก็หายไปหมด ถือว่าเป็นโชคดีที่เราผ่านจุดนั้นมาได้

วันหนึ่ง ๆ ไม่รู้ว่ามีความวุ่นวายเกิดขึ้นกี่ร้อยครั้ง ทำให้ดิฉันทั้งเครียดและโมโหมาก มาได้สติเพราะพี่สาวคนหนึ่งพูดกับดิฉันว่า “ฉันเสียเขาไปคนหนึ่งแล้ว อย่าให้ฉันต้องเสียเธอไปอีกคนหนึ่ง ถ้ามันจะทำให้ต้องเสียเธอไปอีกคน จะเอาเขาไปฝากไว้ที่ไหนก็ไม่เป็นไร” คำพูดของพี่ทำให้เราได้สติหยุดคิด ว่าชีวิตที่เหลืออยู่ของเขาขึ้นอยู่กับเราเท่านั้นเอง เราจะทนสภาพนี้ได้ไหม ถ้าไม่ได้เขาจะเป็นอย่างไร นี่คือแรงจูงใจอันหนึ่งที่ทำให้เราฮึดสู้ ตั้งใจดูแลเขาต่อไปให้ดีที่สุด เรารู้แล้วว่าอย่างน้อยก็ยังมีคนห่วงใยเราอยู่

อนิจจังไม่เที่ยง

ดิฉันคุ้นเคยกับพี่สาวในภาพหนึ่ง และยึดติดกับภาพนั้นมาเป็นเวลานาน เขาเคยเป็นคนเก่ง เคยดูแลตัวเองได้ กลับกลายมาเป็นคนที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ คนอื่นต้องคอยดูแลทุกอย่าง

ดิฉันค่อย ๆ ซึมซับรับรู้ด้วยตาของตัวเองว่า พี่สาวลืมวิธีการดำรงชีวิตไปทีละอย่าง ลืมการกินข้าว ลืมช้อนส้อม ใช้ช้อนตักโต๊ะแทนที่จะเป็นข้าวในจาน ลืมวิธีการใส่เสื้อผ้า ลืมการขับถ่ายว่าจะต้องเดินไปห้องน้ำแล้วทำอย่างไร ลืมคนอยู่ด้วยกัน หิวก็ร้องขออาหารไม่ได้ ถ้าเราปล่อยให้เขานั่ง เขาก็จะนั่งอยู่อย่างนั้นทั้งวัน เขาเคยเป็นคนมีความสามารถสูงมาก มาถึงวันนี้ทำอะไรเองไม่เป็นเลย

เราเรียนรู้การดูแลเขา จากผิดบ้างถูกบ้างจนเข้าที่เข้าทาง เคยสงสัยว่าเราจะดูแลแก้ปัญหาแต่ละอย่างได้ไหม แต่ถึงเวลาเราก็ทำได้ เวลานั้นเขาพูดน้อยลงไป ถึงแม้จะพูดก็พูดเป็นภาษาที่เราฟังไม่รู้เรื่อง เดินไม่ค่อยได้ต้องช่วยพยุงและช่วยพาเดิน ใส่รองเท้ายากขึ้น เรายังพยายามพาเดินรอบบ้านวันละ 1 รอบก่อนพาไปอาบน้ำ จุดประสงค์ในการพาเดิน เพื่อให้เขายังจดจำการเดินให้นานที่สุด การเคี้ยวก็สำคัญ ถ้าลืมการเคี้ยวไปแล้วความสามารถของเขาก็จะถดถอยลงไปอีกขั้นหนึ่ง เขายังเคี้ยวได้ดีอยู่เราจึงพยายามให้เขากินอาหารปกติ เขาจะกินอาหารแบบเดียวกับเราทุกอย่าง เพียงแต่ไม่ใส่พริกให้เขา ข้าวผัดหรือต้มยำก็กินได้ ชอบส้มตำมาก ฟันยังดีมาก เคี้ยวแล้วกลืนทำได้อยู่ แต่ถ้าให้กลืนอาหารเฉย ๆ จะทำไม่ค่อยเป็นแล้ว

เขาไม่รู้จักเรา จำเราไม่ได้ แต่คงจะพอคุ้นกันอยู่ บางวันนั่งตรงโต๊ะอาหารด้วยกัน แล้วดิฉันลุกไปล้างจาน หันกลับมาพอเขาเห็นหน้าเราเท่านั้นแสดงอาการดีอกดีใจ ถามว่าไปไหนมา ทั้ง ๆ ที่เราอยู่กันใกล้แค่นี้ ในวันที่เราหายไปทั้งวัน เขากลับไม่ถาม

เวลาพูดคุยกับเขา บางครั้งดิฉันก็หัวเราะไปอย่างนั้นเอง เพราะว่าใจของเราพยายามไม่มองภาพปัจจุบันของเขามากนัก ไม่มองภาพรวมของเขาเลย เวลาเราจัดการดูแลเขา จะทำเหมือนกับเป็นงานอย่างหนึ่งที่เราทำในโรงงาน เพราะถ้าดูแล้วเห็นสภาพของเขาเราสะเทือนใจ ทำให้หวนคิดไปถึงความหลังครั้งเก่า คิดขึ้นมาเมื่อใดจะทนไม่ไหว ยิ่งตอนที่เราช่วยเปลี่ยนผ้าอ้อมบนเตียงเรายิ่งรู้สึกมาก เหมือนเขาไม่มีชีวิตจิตใจ มีแต่ร่างไร้วิญญาณ เขาไม่รู้เลยว่าเราจะทำอะไรให้ จะพลิกซ้าย พลิกขวา หลายครั้งกว่าจะทำสำเร็จ

ภาพในอดีตของเขาคงไม่ได้ลบไปจากใจของเราได้ง่ายนัก แม้เวลาจะผ่านมาหลายปีแล้วก็ตาม ดิฉันสะท้อนใจว่าทำไมเขาไม่มีความรู้สึกได้ถึงเพียงนี้ พยายามไม่มองเพื่อจะได้ไม่คิดมาก ใจเราไม่แข็งพอ

เสียงบรรยายโดย สุภาวดี เตียพิริยะกิจ