ทำไมต้องเป็น “วันวาน ณ ปัจจุบัน”

พญ.สิรินทร ฉันศิริกาญจน แพทย์และครอบครัวผู้มีภาวะสมองเสื่อม นายกสมาคมผู้ดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม

คำนำ

ช่วงชีวิตที่ได้ดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม ซึ่งเป็นโรคที่ยากมาก ทำให้เกิดอาการสาหัสทั้งหมอ คนไข้ และคนดูแล หากแต่ยังมีด้านบวกที่ทำให้อยากช่วยเหลือดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อมเหล่านี้ต่อไป คือ การที่ได้เห็นมหัศจรรย์แห่งความรักที่คนมีต่อกัน ได้เห็นความอ่อนโยน วิถีความคิด และการพัฒนาเปลี่ยนแปลงของผู้ดูแลผู้ป่วยแต่ละรายทำให้เข้าใจชีวิต และคนมากขึ้น ซึ่งถือว่าเป็นกำไรชีวิต แต่ก็มีหลายครั้งที่มักจะเกิดความรู้สึกทุกข์ใจ เพราะพบญาติ หรือครอบครัวที่คาดหวังให้หมอเสกทุกอย่างให้ได้อย่างที่เขาต้องการ สิ่งสำคัญที่สุดของการดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อมนั้นไม่ใช่การให้ยารักษา แต่เป็นการช่วยทำให้เขาสามารถมีชีวิตอยู่ต่อไป โดยยังช่วยเหลือตัวเองได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ ซึ่งจะต้องอาศัยสมรรถนะทางร่างกายที่ดีมีการป้องกันระวังไม่ให้เกิดโรคภัยไข้เจ็บบางอย่าง ซึ่งป้องกันได้ เพราะโรคภัยไข้เจ็บเหล่านั้น จะบั่นทอนทั้งความสามารถทางสมอง และความสามารถทางกายให้ลดถอยลงไปจากระดับเดิม ความสามารถทางสมองที่ถดถอยลงไป ในช่วงที่มีความเจ็บป่วยทางกายนั้นอาจจะค่อยๆ คืนกลับมา หลังจากโรคนั้นคลี่คลายลง แต่ความสามารถสมองที่กลับคืนมานั้น ก็ไม่อาจกลับไปสู่ระดับเดิมก่อนการเจ็บป่วย ยิ่งถ้าผู้ป่วยเกิดอาการป่วยซ้ำซาก เช่น ปอดบวม ติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ สำลักอาหาร หกล้มสะโพกหัก ความสามารถสมองนั้นจะถดถอยลงอย่างรวดเร็ว

พื้นฐานที่สำคัญ คือ อาหารที่มีคุณภาพครบถ้วน ทั้งข้าว เนื้อสัตว์ ผัก ผลไม้ (ไม่หวานจัด) และน้ำสะอาด ส่วนถัดไป คือ เรื่องของการจัดกิจกรรมทางร่างกายอย่างเหมาะสม เช่น ชวนพูดคุยง่ายๆ ให้ได้เดิน ให้ได้ทำอะไรตามศัยกภาพของเขา โดยเฉพาะถ้าเป็นสิ่งที่เขาเคยทำมาจนเคยชิน ชำนาญ ก็ควรให้ทำต่อไปนานๆ เพราะจะทำให้สมองส่วนที่เสียหายไปนั้นได้รับการกระตุ้นสม่ำเสมอ ทำให้อาการเสื่อมช้าลง สิ่งที่ได้พบบ่อยในเรื่องของการดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม คือ ญาติมักจะต้องการสูตรสำเร็จว่า วันนี้ผู้มีภาวะสมองเสื่อมต้องทำอะไรบ้าง อย่างไร เมื่อไร ทำเท่าไรจึงจะดีที่สุด ซึ่งไม่มีหมอคนไหนจะให้คำตอบอย่างนั้นได้ เพราะผู้มีภาวะสมองเสื่อมแต่ละคนจะแตกต่างกันไปตามพื้นเพการศึกษา การนึกคิด และวัฒนธรรมที่เขาเติบโตมา (แม้แต่เลี้ยงลูกแต่ละคน เรายังไม่อาจจะเลี้ยงเหมือนๆ กันได้เลย) ในปัจจุบันการดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม เป็นภาระของครอบครัว ใครมีญาติ เป็นผู้ดูแลก็ถือว่าโชคดี และถ้ายังพอมีสตางค์ หรือมีปัจจัยอื่นๆ ผู้มีภาวะสมองเสื่อมก็จะได้รับการดูแล ที่ค่อนข้างพรั่งพร้อม แต่เมื่อสังคมเปลี่ยนไป อย่างที่เราเห็นในปัจจุบัน จะมีคนโสดจำนวนมาก ที่ใช้ชีวิตในช่วงกลางคนอย่างอิสระ และพึงพอใจการมีวิถีชีวิตเช่นนั้น หรือคนที่มีลูกแต่ไม่มีโอกาสที่จะอยู่ร่วมบ้านกัน ถ้าคนเหล่านี้เกิดมีปัญหาสมองเสื่อม ก็คงจะเป็นโจทย์ใหญ่อันยากยิ่ง ของระบบสวัสดิการสังคมของประเทศเรา (ซึ่งยังไม่เคยทำอะไรในเรื่องนี้)

ช่วยเสริมพลังให้ผู้มีภาวะสมองเสื่อมและครอบครัวให้สามารถดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อมได้อย่างไม่ยากลำบากเกินไป สิ่งที่ไม่อยากให้เกิดขึ้นเลยเป็นอันขาด คือ การที่ครอบครัวทนไม่ไหวกับอาการหรือสภาวะของผู้มีภาวะสมองเสื่อม และรู้สึกว่าไม่สามารถจะรับภาระต่างๆ ต่อไปได้ จนเกิดกรณีเอาผู้มีภาวะสมองเสื่อมไปปล่อยไว้ ทิ้ง หรือตั้งใจให้พลัดหลง เพื่อให้พ้นจากภาวะทุกข์ยากของการดูแล ขอเรียกภาวะเช่นนี้ว่าการหมดรัก ซึ่งถ้าเกิดขึ้นมากๆ สังคมของเราจะอยู่ได้อย่างไร

เมื่ออ่าน 12 เรื่องราวที่คัดจากหนังสือ วันวาน ณ ปัจจุบัน จบลง หลายท่านคงจะรู้สึกว่า มีแต่เรื่องเล่าถึงการเสื่อมลงทรุดถอยลงของอาการผู้มีภาวะสมองเสื่อม แต่ที่จริงยังมีผู้มีภาวะสมองเสื่อม อีกไม่น้อยที่ครอบครัวดูแลอย่างดี และสามารถใช้ชีวิตในสังคม ได้อย่างใกล้เคียงภาวะปกติ มานานกว่า 10 ปี ที่เป็นดังนี้ได้เพราะครอบครัว พาผู้มีภาวะสมองเสื่อมมาให้ประเมินอาการ เพื่อดูแลรักษาตั้งแต่ต้นๆ เมื่อพบว่าผู้มีภาวะสมองเสื่อมเริ่มเปลี่ยนไป เพราะฉะนั้นสิ่งที่สำคัญที่สุด คือ ครอบครัว และคนใกล้ชิด อย่าคิดว่าที่เขาเปลี่ยนไปเป็นเพราะเขาแก่แล้ว แต่ให้ระวังว่าอาจเริ่มมีอาการสมองเสื่อม และควรได้รับการตรวจประเมินอาการเสียแต่แรก หลังจากที่ได้ดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อมมานาน ทำให้เข้าใจมากขึ้นทั้งเรื่องของ ชีวิต ความรัก ความผูกพัน และความไม่เที่ยงแท้แห่งชีวิต จึงอยากให้ท่านทั้งหลายได้รู้เห็น และเข้าใจความสำคัญของการที่ผู้มีภาวะสมองเสื่อม และครอบครัวได้ยอมลดความเป็นส่วนตัวของเรื่องเหล่านี้ เพื่อให้ทุกท่าน ได้เกิดความรู้ความเข้าใจถึงสัจธรรมของภาวะสมองเสื่อม และสัจธรรมแห่งชีวิต

หากแต่ครอบครัว และญาติสนิท ก็ยังคิดว่าผู้มีภาวะสมองเสื่อมเป็นเหมือนที่ท่านเคยเป็นมา ไม่เห็นการเปลี่ยนไปของสมองที่อยู่ข้างใน อะไรที่เปลี่ยนไป อะไรที่หลงลืมไป ก็ชวนให้คิดว่าผู้มีภาวะสมองเสื่อมเพี้ยนไปแล้ว หรือชักจะสื่อสารกันไม่รู้เรื่อง บางทีถึงกับคิดว่าแกล้งทำ ซึ่งจะยิ่งเพิ่มช่องว่างของความไม่เข้าใจมากขึ้น

เสียงบรรยายโดย สุภาวดี เตียพิริยะกิจ