ทุกข์ ของผู้เป็นที่รัก

แม่เกิดเมื่อวันที่ 8 ตุลาคม พ.ศ.2460 เวลาที่เขียนบันทึกนี้อายุ 96 ปี ป่วยเป็นอัลไซเมอร์มานาน 24 ปีแล้ว ทุกวันนี้สมองของแม่ไม่สั่งการให้พูด ไม่สั่งการให้เดิน หรือกลืนอาหาร ต้องรับอาหารทางสายยาง มีสายออกซิเจนช่วยหายใจ และมีคนคอยช่วยขยับเขยื้อนตัวให้ เพื่อไม่ให้มีแผลกดทับ

แม่เปลี่ยนไปเมื่อไร ไม่มีใครรู้

ย้อนกลับไปเมื่อ 23 ปีก่อน เราจัดงานฉลองอายุครบ 6 รอบให้แม่ ลูกหลานมากันพร้อมหน้าพร้อมตา รวมทั้งน้องชายบินตรงมาจากต่างประเทศ พร้อมพาภรรยาแหม่ม มาให้ญาติพี่น้องได้รู้จัก ภรรยาน้องชายเคยฝึกงาน ในสถานพยาบาลผู้สูงอายุ จึงเป็นคนสังเกตเห็นคนแรก ว่าแม่พูดซ้ำแล้วซ้ำเล่าในลักษณะผิดปกติ

ตื่นเต้นกับเรื่องที่เพิ่งเล่า เหมือนไม่ได้เล่าไปเมื่อครู่นี้ น่าจะมีภาวะสมองเสื่อมเกิดขึ้นแล้ว เวลานั้นพวกเราที่อยู่ใกล้ชิดแม่ ยังไม่มีใครนึกว่าเป็นอาการของโรค  เพราะแม่เป็นคนช่างพูดช่างคุย ชอบเล่าเรื่องราวต่าง ๆ ซ้ำหลายรอบ จนเราคุ้นเคย  พวกเราเข้าใจว่าแม่สนุก ที่จะเล่าอีกเท่านั้นเอง

เมื่อให้แม่ตรวจสแกนสมอง พบว่ามีการฝ่อลงไปบ้าง เช่นเดียวกับคนสูงอายุปกติทั่วไป โรคอัลไซเมอร์ระยะแรก ๆ จะตรวจพบยากมาก ไม่เหมือนโรคที่เป็นแบบเฉียบพลัน สำหรับแม่แบบทดสอบทางสมอง ก็ไม่ได้ให้ผลร้อยเปอร์เซ็นต์ เมื่อทดสอบการคิดคำนวณ เพราะแม่เป็นนักคณิตศาสตร์ แม้ความสามารถของสมองจะลดลงอย่างไร ความสามารถด้านนี้ ก็ยังมากกว่าคนทั่วไปอยู่ดี เราจึงไม่ทราบแน่ชัด และถึงแม้ว่าแม่จะมีอาการของโรคอยู่ ก็ไม่มีใครเข้าใจ เพราะดูเหมือนคนปกติมาก อาการที่ผิดแปลกไป ก็ไม่ได้เป็นอยู่ตลอดเวลา ครั้นจะปฏิบัติกับท่านเป็นคนป่วยก็ไม่ได้ แม่บอกสบายดี การโน้มน้าวให้ตรวจอย่างละเอียด จึงค่อนข้างยาก คุณพ่อเป็นผู้ใกล้ชิดคุณแม่ที่สุด ท่านอยู่กันสองคน เนื่องจากชอบความอิสระทั้งคู่  หลังจากลูก ๆ โต และมีครอบครัวไปแล้ว ท่านชอบใช้ชีวิตคู่ อยู่อย่างสันโดษ โดยเฉพาะพ่อ เป็นคนขี้เกรงใจและพูดน้อย ท่านไม่เคยบ่นถึงปัญหา เมื่อคุณแม่เป็นอัลไซเมอร์เลยแม้แต่น้อย และคุณพ่อเป็นสุภาพบุรุษมาก แม้กระทั่งกับลูก ๆ ท่านก็เห็นว่า ไม่ควรเอ่ยถึงคุณแม่ ในทางที่ไม่เหมาะสม จึงไม่เคยเล่าหรือบ่นเกี่ยวกับคุณแม่ให้ลูก ๆ ฟังเลย ในขณะที่ลูก ๆ เมื่อได้พบแม่ ท่านก็ดูปกติดีทุกอย่าง เช่นเดียวกับผู้สูงอายุทั่วไป

พ่อผู้เป็นคู่ทุกข์คู่ยากของ แม่

พ่อกับแม่เป็นคู่ที่ไม่ห่างกันเลย พ่อเป็นพระเอกของแม่  แม่เขียนไว้ในหนังสือ ประวัติตัวเอง ที่พิมพ์แจกในงานครบ 6 รอบ ว่าแม่โชคดีเหลือเกิน ที่มีพ่อเป็นคู่ชีวิต พ่อรักและให้เกียรติแม่ จนลมหายใจสุดท้ายของชีวิต ตอนพ่อป่วยหนักนอนอยู่ในโรงพยาบาล ท่านนัดลูก ๆ ทั้ง 3 คนมาพร้อมกัน เพื่อสั่งเสียให้ดูแลแม่ให้ดี ท่านเอ่ยถึงบุญคุณที่แม่มีต่อครอบครัว ว่าเป็นผู้หาเงินเลี้ยงครอบครัว จนอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข ทั้งชื่อเสียงและเกียรติยศ ที่พ่อได้รับนั้น มีแม่อยู่เบื้องหลังทั้งสิ้น  ในวาระที่พ่อใกล้จากไป ถึงแม้ว่าแม่จะไม่รับรู้เรื่องราวรอบตัวก็ตาม แม่ยังคงเป็นความห่วงใยของพ่ออยู่เสมอ ย้อนกลับไปในอดีต ความรักระหว่างคุณพ่อกับคุณแม่นั้น เป็นรักแรกพบ เมื่อคุณแม่เป็นนักเรียนหน้าใหม่ เพิ่งเดินทางไปถึงประเทศฟิลิปปินส์ใหม่ ๆ คุณพ่อซึ่งเป็นเลขานุการ สมาคมนักเรียนไทยในฟิลิปปินส์ อาสาช่วยเหลือทุกอย่าง ทั้งการเรียนและด้านอื่น ๆ เมื่อจบปริญญาตรี ต่างฝ่ายต่างแยกย้ายกันไปเรียนต่อ คุณพ่อได้ทุนเรียนที่มหาวิทยาลัยชิคาโก ส่วนคุณแม่ขอทุนจากคุณตา ไปเรียนปริญญาโททางเภสัชกร ที่มหาวิทยาลัยมิชิแกน ถึงแม้จะอยู่ต่างเมืองกัน แต่คุณพ่อยังนั่งรถไฟ ไปหาคุณแม่สม่ำเสมอทุก ๆ เดือน เมื่อเรียนจบคุณพ่อแนะนำ ให้คุณแม่เรียนคำนวณ และสถิติขั้นปริญญาโทต่อ ที่มหาวิทยาลัยชิคาโก ระหว่างที่ยังกลับบ้านไม่ได้ เนื่องจากช่วงเวลานั้น เป็นยามศึกสงคราม เกิดความขัดแย้งระหว่างประเทศ สัมพันธมิตรกับฝ่ายอักษะ ทั้งสองท่านผิดหวังมาก เมื่อทราบข่าวว่า ประเทศไทยประกาศเข้าร่วมกับญี่ปุ่น จึงเข้าร่วมกับขบวนการเสรีไทยในสหรัฐฯ โดยคุณพ่อเป็นกรรมการคนหนึ่ง ระหว่างนั้นท่านแต่งงานสร้างครอบครัว มีลูก 2 คน ที่เกิดต่างประเทศ ส่วนคนสุดท้ายเกิดที่เมืองไทย
จากบ้านเมืองไปนานกว่า 15 ปี ท่านก็พาครอบครัวกลับเมืองไทย เมื่อปี 2492 พ่อเข้ารับราชการ ที่สภาเศรษฐกิจแห่งชาติ ปัจจุบันคือ สภาพัฒนาการเศรษฐกิจและสังคมแห่งชาติ พ่อเป็นผู้วางรากฐานการสถิติของไทย และเป็นหัวหน้าแผนกวิชาสถิติ ที่จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย มีหน้าที่รวบรวม สร้างระบบ เก็บข้อมูล และบริหารสถิติทางเศรษฐกิจและสังคม เพื่อจัดระเบียบบริหารราชการ และเพื่อพัฒนาประเทศ พ่อเป็นข้าราชการเงินเดือนน้อย แม่จึงทำงานอีกแรง เป็นเจ้าหน้าที่ประจำสหประชาชาติ

แม่...ผู้หญิง เข้มแข็ง

แม่เป็นคนเก่งมาตั้งแต่ไหนแต่ไร เป็นคนเข้มแข็ง มั่นใจในตัวเอง และไม่เคยเกรงกลัวใคร เป็นผู้หญิงที่ได้รับการศึกษา ระดับปริญญาโท นับว่าหายากมากในยุคนั้น  ด้วยความเป็นผู้หญิงเก่ง ความรู้ภาษาอังกฤษดี ท่านจึงได้รับเงินเดือนสูง เทียบเท่าเจ้าหน้าที่ระดับสากล หลังเลิกงานประจำ คุณแม่ยังไปช่วยสอนวิชาคำนวณ และสถิติที่จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และมหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ แม่เป็นแรงสนับสนุนพ่อทุก ๆ ทาง สมัยนั้นพ่อเป็นที่ปรึกษาบริษัทหลายแห่ง แม่ก็คอยช่วย เมื่อพ่อก่อตั้งหน่วยงาน เริ่มจากศูนย์ ต้องขอให้ผู้เชี่ยวชาญฝรั่ง จากเมืองนอกมาช่วย งานใหญ่สำเร็จได้เพราะพ่อใจกว้าง และมีคุณแม่คอยสนับสนุนการเงิน ใช้เงินตัวเองเลี้ยงดูปูเสื่อรับรองแขก  ช่วยต้อนรับโอภาปราศรัย ทำหน้าที่อย่างดีไม่ขาดตกบกพร่อง แม่จึงเป็นส่วนสำคัญในความสำเร็จของพ่อ 

เมื่อครั้งพ่อถูกกลั้นแกล้งในที่ทำงาน ถึงกับมีการสอบสวนกัน แม่คอยแนะนำว่าคุณพ่อต้องพูดอย่างไร แต่พ่อไม่ได้ต่อกรกับเขา รอกาลเวลาเป็นเครื่องพิสูจน์ แล้วเวลาก็พิสูจน์ได้จริง ลูก ๆ ยังนึกในใจว่า ถ้าแม่เป็นคนถูกกลั้นแกล้งเอง คงจะจัดการฟาดฟัน จนอีกฝ่ายพ่ายแพ้อย่างแน่นอน

อัลไซเมอร์ของแม่ คือ ทุกข์ของพ่อ

แม่เป็นคนดูแลจัดการตัดสินใจ เรื่องต่าง ๆ ทุกอย่างภายในบ้านตลอดเวลา เมื่อแม่ทำไม่ได้ พ่อเป็นคนรับหน้าที่ทั้งหมด ในการดูแลบ้านแทนแม่ นอกจากความรักแล้ว พ่อถือว่าเป็นการตอบแทนบุญคุณที่แม่ดูแล สละชีวิตของตัวองให้ ในช่วงเวลาที่ทั้งสอง กำลังก่อร่างสร้างตัวจนมีครอบครัว เพราะแม้แต่อาชีพของแม่ ก็ต้องเปลี่ยนไป เพื่อสนับสนุนการงานของพ่อ

พ่อให้เกียรติแม่เสมอ เมื่อแม่หลงลืม และมีอาการทางสมองมากขึ้นเรื่อย ๆ จนถึงขั้นจำพ่อไม่ได้ เห็นพ่อเป็นคุณอาที่เคยเลี้ยงดูมาตอนเด็ก ๆ บางครั้งก็จำไม่ได้เลย เห็นเป็นคนแปลกหน้า บางวันพ่อกับแม่อยู่กันตามลำพัง จู่ ๆ แม่ลุกเดินหนีไป เพราะตกใจกลัว ว่าผู้ชายที่ไม่รู้จักมานั่งอยู่ในห้อง พ่อพยายามอธิบาย หยิบทะเบียนสมรสให้ดูเป็นหลักฐาน แม่เรียกร้องจะกลับบ้าน ก็หยิบทะเบียนบ้าน มาให้ดู ยิ่งทำให้แม่โกรธ เพราะถูกขัดคอ บางครั้งแม่ไม่ฟังอะไรทั้งสิ้น  สั่งเด็กให้เรียกแท็กซี่ เพื่อกลับบ้าน เด็กต้องนั่งไปเป็นเพื่อน แล้วให้คนขับแท็กซี่ขับวนแถวบ้านสักพัก ค่อยกลับมาจอดหน้าบ้าน บอกแม่ว่ามาถึงบ้านแล้ว แม่จึงค่อยพอใจ ขึ้นเดินกลับเข้าบ้าน เหมือนไม่ใช่บ้าน ที่เพิ่งเรียกร้องต้องการออกไปเมื่อครู่ 
การอยู่กับผู้ป่วยสมองเสื่อม บางครั้งต้องอาศัยการหลอกล่อ พูดคล้อยตามไป พ่อทำไม่ได้เนื่องจากรู้สึกผิด ท่านเห็นว่าการโกหก เป็นการไม่ให้เกียรติกัน ลูก ๆ ยอมรับอาการเจ็บป่วย ของแม่ได้มากกว่าพ่อ เพราะไม่ใช่คนที่ต้องอยู่ด้วยกันทุกวัน  อีกอย่างหนึ่งพ่อเป็นคู่ชีวิต เป็นคู่ทุกข์คู่ยาก เป็นเงาของกันและกันเสมอ สิ่งที่ยากที่สุดสำหรับพ่อ คือ การทำใจยอมรับว่าแม่ป่วยจริง ๆ ไม่ได้แกล้งทำเป็นลืม พ่อกับแม่ยังออกไป รับประทานอาหารนอกบ้านเป็นประจำ แต่ต้องจำกัดอยู่เพียงไม่กี่ร้าน ที่เข้าใจโดยไม่ถือสา เพราะบางครั้งแม่อารมณ์เสีย กับเรื่องเดิม ๆ คือ ปัญหาเก้าอี้นั่งไม่สบาย พนักงานเสิร์ฟต้องหามาเปลี่ยนให้ เปลี่ยนไปเปลี่ยนมาก็ลงเอยที่ตัวแรกนั่นเอง

ถ้าแม่บ่นอะไรสักนิด พ่อจะถือเป็นเรื่องจริงจัง ต้องพามาพบแพทย์ พ่อเคยตกใจมาทั้งชุดนอนกลางดึก เพราะแม่บอกเจ็บหน้าอก พอถึงห้องฉุกเฉิน แม่สบายดีหัวเราะ ร่าเริง บอกว่าพ่อตื่นเต้นไปเอง เหตุการณ์ทำนองนี้เกิดขึ้นหลายครั้ง พ่อก็ทนถูกกล่าวหา ว่าเป็นกระต่ายตื่นตูม ตลอดมาโดยไม่ปริปาก

แม่เป็นสุดรักสุดห่วงของพ่อเสมอ

พ่อเข้าโรงพยาบาล ก็ต้องพาแม่มาอยู่ข้างตัวทุกครั้ง ครั้งสุดท้ายที่พ่อนอนป่วย อยู่ในโรงพยาบาลนาน 8 เดือน แม่ก็พักอยู่ด้วยตลอด และอยู่เรื่อยมาจนถึงทุกวันนี้  ห้องคนไข้ถูกปรับ ให้เหมือนเป็นบ้านพัก มีภาพครอบครัวให้แม่รู้สึกว่าเหมือนอยู่บ้าน ตอนที่พ่อจากไป แม่ยังแข็งแรงเดินคล่อง พูดเก่ง แต่ไม่เข้าใจความเป็นจริงอีกต่อไป แม่ไม่มีความทุกข์ เพราะไม่รู้ว่าพ่อนอนเสียชีวิตแล้ว ยังเรียก “พ่อจ๋า แม่อยู่นี่” เพื่อให้พ่อลืมตารับรู้เหมือนเคย ถึงแม่ไปร่วมงานศพทุกคืน แต่ก็ไม่เข้าใจว่าพ่อไม่อยู่แล้ว แม่ยังถามหากับเจ้าหน้าที่โรงพยาบาล ว่าพ่อไปไหน เมื่อได้รับคำตอบว่าไปสอนหนังสือ ตอนเย็น ๆ กลับ ก็พอใจ ไม่ซักถามอะไรอีก 

แม่ในความทรงจำของลูกเมื่อเป็นคนไข้อัลไซเมอร์
หลังจากพ่อเสีย 12 ปีแล้ว ที่แม่นอนอยู่ในโรงพยาบาล เหมือนเป็นบ้านของตัวเอง แม่ไม่ทราบว่านอนอยู่ในโรงพยาบาล ถ้าทราบคงไม่ยอม เพราะท่านเป็นคนรักอิสระมาก ขณะที่พ่อทุกข์ใจ แต่ลูกเข้าใจโรคของแม่ ว่าพฤติกรรมต่าง ๆ คือ อาการเจ็บป่วย หลายครั้งเราสามารถ ขำขันไปได้กับเหตุการณ์ต่าง ๆ แม่เป็นคนไข้อัลไซเมอร์ ที่มีมุกตลกให้พวกเราขำกันเป็นประจำ แม่มีความสุขมาก เมื่อถึงวันเสาร์ซึ่งเป็นวันรวมพลลูกหลาน ถ้าเป็นโอกาสพิเศษหน่อย ก็จะพากันไปรับประทานอาหารที่ร้าน ความสุขของแม่ คือการเรียกลูกหลาน ให้ลุกขึ้นยืนทีละคน ดูว่าใครสูงแค่ไหนแล้ว และเดินไปเทียบความสูงด้วย คนไหนสูงกว่า แม่จะถามว่าใครอนุญาต พูดแล้วก็ขำเอง สักพักก็จะขำกันทั้งโต๊ะ จนอาหารมา แม่ก็จะมีเรื่องสมัยเรียน อยู่โรงเรียนประจำ เล่าเรื่องซ้ำ ๆ จนทุกคนเตรียมหัวเราะล่วงหน้า ก่อนแม่จะเล่าถึงตอนที่ขำขัน แม่มีช่วงอารมณ์แปรปรวน พวกเราต้องเออออไป บางครั้งอารมณ์โกรธรุนแรง ต้องแกล้งตาย หรือไม่ก็ออกไปนอกห้อง แล้วเปิดประตูเข้ามาสวัสดี ทักทาย เหมือนเพิ่งมาถึงก็จะหายโกรธ บางช่วงแม่กลัวจะมีคนมาทำร้าย ผู้ดูแลต้องคอยปลอบใจ ว่าคุณอาซึ่งคุณแม่รักและเคารพ ส่งคนมาดูแล แม่จึงค่อยคลายความกลัวลงไป

บางวันแม่จะหงุดหงิด กับรูปภาพครอบครัวบนผนัง คิดว่าเป็นคนจริง ๆ จะมาทำร้าย บางวันก็ชวนคุย ชวนทานอาหาร พอไม่มีการตอบสนองก็เริ่มหงุดหงิด จนผู้ดูแลต้องเก็บภาพลง หรือหันหลังจนกว่าจะไปสนใจเรื่องอื่น ๆ
แม่จะย้อนกลับไปเป็นเด็กชอบให้ชม เวลามีความสุข จะร้องเพลงเดิมซ้ำ ๆ ตอนอารมณ์ดี อะไรก็ดีไปหมด ผู้ดูแลให้กินขนม ก็ยกมือไหว้แล้วไหว้อีก ดูทีวีก็ยกนิ้วชมคนในทีวีว่าเป็นคนดี ชมแล้วชมเล่าอยู่อย่างนั้น

โชคดีของแม่ ที่ได้อยู่ในโรงพยาบาล ซึ่งเราดูแลเอง สามารถหาคนดูแลผลัดเปลี่ยน เข้าเวรกันตลอด 24 ชั่วโมงได้ ถ้าให้ดูแลคนเดียวคงจะเป็นเรื่องยากมาก เพราะอารมณ์ของแม่แปรปรวน ยามสนุกก็มีแต่ยามเกรี้ยวกราดไม่มีเหตุผล หรือทำอะไรแปลก ๆ ก็มีคละกันไป แม่แข็งแรงดี เพราะได้รับการดูแล ทั้งอาหารและออกกำลังกาย เมื่อร่างกายของแม่ถดถอยลงไป ไม่สามารถออกกำลังกายเองได้ จึงค่อยปรับ มาเป็นการทำกายภาพบำบัด เพียงอย่างเดียวจนกระทั่งเมื่อ 3 ปีที่ผ่านมา แม่จึงนอนนิ่ง ไม่พูด ไม่ค่อยตื่น และต้องรับอาหารทางสายยาง

ผู้ดูแลได้บันทึกรายละเอียดเกี่ยวกับความเป็นไปของแม่ไว้ทุกแง่ทุกมุม ทั้งสุขภาพ การกิน การนอน คอยวัดปรอทบันทึกว่าแม่พูด หรือทำอะไรบ้างในแต่ละวัน บันทึกมาได้ 10 กว่าปี สมุดรายงานมีหลายสิบเล่ม บันทึกเก็บไว้ ด้วยหวังว่าจะมีโอกาส ได้ใช้เป็นประโยชน์ ต่อผู้ป่วยสมองเสื่อมคนอื่น ๆ ต่อไป เพราะต้องการสร้างความเข้าใจให้สังคม แยกให้ออกว่านี่คือโรค ไม่ใช่ตัวของเขาเอง คนนี้ยังเป็นคนดีคนเดิมที่เราเคยรู้จัก เราต้องการให้สังคมเข้าใจ คนไข้จะได้อยู่อย่างสุขสบาย อย่างมีความสุข มีศักดิ์ศรีของมนุษย์โดยสมบูรณ์ คนในครอบครัวที่เป็นผู้ใกล้ชิด ผู้ป่วยสมองเสื่อม ก็จะได้ไม่ต้องทุกข์ทรมานใจ กับการอยู่ร่วมกับผู้ป่วย เช่นเดียวกับที่พ่อได้เผชิญมา ตลอดระยะเวลากว่าสิบปี

เสียงบรรยายโดย สุภาวดี เตียพิริยะกิจ