ปรับใจยอมรับ อัลไซเมอร์ ของแม่

 
เรื่องเล่าจากหนังสือ วันวาน ณ ปัจจุบัน โดย สมพร

     คุณแม่ป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์มา 8 ปีแล้ว เมื่อแรกเริ่มมีอาการทางบ้านไม่ทราบความผิดปกติเลย เพราะคุณแม่สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้ตามปกติ และธรรมดาเป็นคนรีบร้อนอยู่แล้ว จะลืมโน่นลืมนี่เป็นประจำ เพราะความเร่งรีบ เราจึงไม่ได้เฉลียวใจว่าเป็นโรค คิดว่าคุณแม่อายุ 57 ปี เริ่มแก่แล้วคงมีหลงลืมบ้าง
     เพื่อนคุณแม่สอนวิชาคหกรรม อยู่ที่โรงเรียนเดียวกัน สังเกตเห็นอาการของคุณแม่ก่อน เล่าให้ฟังว่าปกติแล้วคุณแม่เป็นคนคล่องแคล่วมากทำอะไรว่องไว คิดแล้วทำทันที ระยะหลังเริ่มลืมบ่อย ทำอะไรซ้ำๆ ซากๆ วนทำอยู่กับสิ่งเดิมอยู่อย่างนั้น คุณแม่จะมีตู้สำหรับเก็บเอกสารที่โรงเรียน ว่างเมื่อไหร่ก็จะไปคลำที่ตู้ ของที่ต้องการก็อยู่ในตู้แต่หาไม่เจอคอยหาซ้ำ ๆ เหมือนอยู่ในโลกส่วนตัวของแม่ คุณแม่จะเล่าให้เพื่อนฟังว่าของที่บ้านเก็บไว้ตรงไหนบ้าง เพื่อนคุณแม่เห็นอาการไม่ปกติจึงบอกแม่ว่าให้บอกลูกไว้ด้วยว่าของสำคัญอยู่ตรงไหนบ้าง
     วันที่โรงเรียนมีงานสหกรณ์ คุณแม่ต้องช่วยดูแลด้านการเงิน แต่เริ่มทำไม่ได้เพราะคิดเลขไม่ถูก เพื่อนคุณแม่แนะนำให้ไปหาคุณหมอ ตรวจดูเพราะอาการของคุณแม่ดิฉันคล้ายกับคุณแม่ของอาจารย์ท่านนี้ สงสัยว่าอาจเป็นโรคสมองเสื่อม คุณแม่ยอมไปตรวจ วันที่พบคุณหมอครั้งแรก

     ตอนนั้นคุณแม่ยังรู้ตัวอยู่ คิดว่าตัวเองอาจจะเป็นภาระกับเพื่อนร่วมงานเพราะไม่สามารถทำงานได้เต็มที่ จึงตัดสินใจลาออกจากงานก่อนเกษียณอายุ แรกๆ ที่รู้ข่าวดิฉันทำใจไม่ได้ แต่พอผ่านไปทำใจได้มากขึ้น แต่คุณแม่จะไม่รู้เพราะไม่ได้บอกท่าน

ดูแลตัวเองไม่ได้ แต่ยังคิดว่าทำได้

     เมื่อเกษียณมาอยู่บ้านเฉยๆ ยังคุยกันรู้เรื่อง แต่ความคิดของคุณแม่จะวนเวียนไปมา ปีแรกๆ ยังให้อยู่คนเดียวในบ้านได้ เวลากลางวันที่ดิฉัน และพ่อ ออกไปทำงานนอกบ้าน คุณแม่ยังช่วยเหลือตัวเองได้ทุกอย่าง ทำกับข้าวเองได้เหมือนไม่ได้เป็นอะไรมาก เพียงแต่เริ่มมีอาการลืมโน่นลืมนี่บ้าง
     พอผ่านไปสักระยะ แม่เริ่มช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ แต่แม่รู้สึกว่าตัวเองทำได้ เริ่มทำอาหารไม่ได้ ดิฉันห่วงเรื่องการใช้มีดทำกับข้าว เวลาไปอาบน้ำลืมเช็ดตัวบ้าง ใส่เสื้อผ้าทั้งที่ตัวยังเปียกอยู่ แม่เป็นคนขี้ร้อนถ้าได้ไปอาบน้ำจะมีความสุขมาก จะอาบวันละ 3 เวลา บางวันอาบหลายๆ รอบ วันนึงอาบน้ำบ่อยมาก บางทีเช้าอาบไป 2 – 3 รอบแล้ว ขออาบน้ำตลอดเวลารวมๆ แล้วประมาณ 7 – 8 รอบ บอกว่าพอแล้วก็ไม่ฟัง บ่นว่ายังร้อนอยู่ต้องอาบใหม่จนได้
     เวลาเห็นว่าคุณแม่ทำอะไรเองไม่ได้ก็จะคอยทำให้ แต่คุณแม่บอกว่าทำได้ แต่ไม่มีความสุขตอนแต่งตัว เพราะทำไม่ได้ตามที่เราบอกแล้วจะหงุดหงิด อารมณ์เสีย ช่วงนั้นแม่ยังอาบน้ำเองได้ แต่เราต้องเข้าไปช่วยส่งสบู่ให้ คอยกำกับ บางครั้งแม่ก็ไล่เราออกมา พูดว่าทำได้น่ะ เราก็บอกไม่เป็นไร แล้วช่วยแม่เช็ดตัวบ้าง ฟอกสบู่บ้าง ทาแป้งบ้าง เสร็จเรียบร้อยออกจากห้องน้ำได้สักพัก เขาก็จะไปอาบอีก เราก็จะโอดโอยในใจ อาบอีกแล้วเหรอ ก็ต้องตามดู แม่บ่นร้อน ตัวเหนียวไปหมดแล้ว พอตัวเหนียวจะอารมณ์ไม่ดี บางทีอาบจนเราไม่ต้องทำอะไรแล้วนั่งเฝ้าอยู่ บางทีกลับกันอีกชวนอาบน้ำ แม่บอกว่าอาบแล้วไม่ต้องอาบหรอก กิจวัตรประจำวันตอนอยู่บ้านคุณแม่จะตื่นพร้อมคุณพ่อ แล้วคุณพ่อจะหาข้าวเช้าให้คุณแม่ก่อน เตรียมข้าวหรือขนมปังกับนมให้แม่จะได้เห็นหน้าพี่ชายเตรียมตัวออกไปทำงาน สายๆ ดิฉันจะพาแม่เดินออกกำลังกาย พาเดินในบ้าน แต่ก็ต้องแล้วแต่อารมณ์ของคุณแม่ด้วยว่าวันนี้อารมณ์ดี หรือไม่ดี พาเดินไปเดินมาในบ้าน 15 – 20 รอบ
     ระยะหลังๆ ก็มียื้อบ้าง มีอาการเหนื่อยบ้าง หรือไม่ก็บ่นบ้าง บ่นอะไรฟังไม่รู้เรื่อง แต่รู้ว่าบ่น แม่จะชอบหยิบของชิ้นโน้นชิ้นนี้มาวางในแบบของเขา ซึ่งเราไม่เข้าใจความคิดของแม่ ก็ปล่อยให้ทำไป แล้วคอยชวนคุยว่ามีของอะไรบ้าง พูดคุยกับแม่เหมือนเป็นปกติทุกอย่าง จากนั้นดิฉันก็วุ่นวายอยู่กับการดูแลบ้านไปพร้อมๆ กับดูแลแม่ด้วย ความจริงแล้วยังไม่ต้องคอยดูแม่เท่าไรนัก เพราะแม่จะเดินตามเราตลอดไม่ว่าจะเดินไปทำงานหน้าบ้านหรือหลังบ้าน ดิฉันนั่งทำงานหน้าจอคอมพิวเตอร์ แม่ก็จะถามว่าทำอะไรพอตอบแล้วจะพูดว่าอ๋อ เดินไปที่อื่น แล้วเดินกลับมาดูใหม่ พอเดินไปซักผ้าก็จะตามดูตามมาถาม พอตอบไปแล้วถามกลับว่าอยากช่วยมั้ย แม่จะยืนนิ่งคิด สักพักก็จะถามใหม่ เราก็ตอบแม่ไป พูดคุยกันอย่างนี้เหมือนเป็นเรื่องธรรมดา
     เวลาทำกับข้าวแม่ก็จะตามมาดูด้วย ก็จะคอยบอกว่าเราทำอะไร ทำผัดกระเพราแม่กินมั้ย ก็ตอบว่าไม่กิน พอเราถามอีกว่าแม่จะกินอะไร แม่ก็มักจะนึกไม่ออกว่าจะกินอะไร อยากตอบแต่นึกไม่ออก พอตอบไม่ได้จะเดินหนี สักพักก็จะเดินมาใหม่ เปลี่ยนเรื่องใหม่ชวนไปข้างนอก แม่จะเปลี่ยนเรื่องไปเวลาคุยกับแม่จะตั้งประเด็นขึ้นมา พอไปถึงจุดหนึ่งคิดไม่ออกก็จะเปลี่ยนเรื่องไปเป็นเรื่องอื่น

ช่วงที่แม่ลืมเรา

     วันไหนดิฉันมีเวลาว่าง จะพาแม่ไปเดินซื้อของหน้าปากซอย บอกแม่ว่ารออยู่ตรงนี้นะ เดี๋ยวไปเอาของ แม่ก็หายไป โชคดีหลงใกล้บ้าน คือ แม่เดินกลับมารอที่บ้าน
     วันหนึ่งไม่ได้ล็อกประตูหน้าบ้าน คุณพ่อกับพี่ชายไปทำงาน ดิฉันไปเรียนมหาวิทยาลัย คุณแม่นั่งรถประจำทางกลับไปบ้านเดิม น่าแปลกที่ยังจำได้ แต่เราค่อนข้างตกใจ พอรู้ว่าแม่หายก็โทรศัพท์ตามบ้านเพื่อน ญาติที่บ้านเดิมโทรศัพท์มาบอกว่าแม่ไปอยู่ที่นั่น เวลาพาเดินเล่นในซอยแม่จะลืมแม้กระทั่งร้านขายก๋วยเตี๋ยวที่เพิ่งเดินผ่านไป ถามว่าร้านก๋วยเตี๋ยวนี้หายไปไหนแล้ว ทั้งๆ ที่เดินเลยไปเมื่อครู่ บางวันเดินหลงออกนอกบ้านไปไกล คนในซอยพบตัวก็จะพามาส่งบ้าน ช่วงที่คุณพ่อทำงานอยู่ ก็ยังขับรถกลับบ้านกินข้าวเป็นเพื่อนคุณแม่ได้ ยังไม่ห่วงมาก แต่พออาการมากขึ้นคุณพ่อจะเหนื่อยมากว่าดิฉัน ต้องกลับมาดูแลคุณแม่ตอนกลางวัน กลับมาอาบน้ำให้ ดูให้กินข้าวเอง เรียบร้อยแล้วค่อยกลับไปทำงานต่อ

     ต่อมาแม่เริ่มจำอะไรไม่ได้ แต่ก็จะจำหน้าพี่ได้ พี่ชายไม่ได้อยู่บ้านเดียวกัน กลับมาเสาร์อาทิตย์มาช่วยกันดูแลแม่ กับพี่ชายแม่จะเหมือนเดิมทุกอย่าง พูดจาเรียบร้อย ไม่ดื้อเหมือนตอนอยู่กับเรา เวลามีใครมาเยี่ยมที่บ้านแม่จะจำได้ชั่วขณะ เวลาถามเขาว่าจำได้ไหม แม่จะบอกว่าจำได้ ซึ่งก็ไม่มีใครรู้ว่าจะจำได้จริงหรือเปล่า แม่จะพูดคุยกับคนที่มาเยี่ยมได้สักพัก 10 – 20 นาทีเท่านั้น ถ้านานกว่านี้จะเริ่มมีอาการพูดวน แล้วมักจะฟ้องคนอื่นว่ายังไม่ได้กินข้าว แม่จะเริ่มด้วยการถามคนที่มาหาก่อนว่ากินข้าวมาหรือยัง แล้วบอกว่าตัวเองยังไม่ได้กินข้าวเลย เพื่อนๆ อาจารย์ของแม่จะแวะเวียนมาเยี่ยมบ้างเป็นระยะ มาตอนหลังก็พูดคุยด้วยไม่ได้แล้ว
     เมื่ออยู่บ้านคนเดียว อาการของคุณแม่ทรุดลงเร็วมาก เพราะตอนกลางวันไม่มีใครอยู่ด้วย คุณแม่ได้แต่เดินไปเดินมาในบ้าน ไม่มีใครพูดคุยด้วย ไม่มีใครคอยกระตุ้นให้ทำอะไรเพื่อฝึกสมอง ไม่มีกิจกรรมอะไรเลย อาการจึงเสื่อมลงเร็วมาก คุณหมอแนะนำให้มีคนอยู่เป็นเพื่อนคุณแม่ ตอนนั้นดิฉันทำงานแล้วจึงตัดสินใจไม่ทำงานสอนเปียโนซึ่งเป็นงานประจำ ออกมาทำเป็นแบบช่วงเวลา (part time) เพราะเป็นคนเดียวในบ้านที่ไม่ได้ทำงานตามเวลา 9 โมงเช้า ถึง 5 โมงเย็น เราใช้ชีวิตอยู่ได้ พี่ชายทำงานสำนักงาน ถ้าพี่ออกมาก็จะไม่มีงานทำ แต่เราออกจากงานมาดูแลแม่ได้ ด้านหนึ่งก็เป็นห่วงคุณพ่อด้วย เพราะว่าคุณพ่อเป็นคนไม่ค่อยพูด ไม่เคยบ่นอะไรเลย ถ้าคุณพ่อออกปากว่าเหนื่อย แสดงว่าถึงที่สุดของท่านแล้วจริงๆ

กิจวัตรเปลี่ยนไป

     เราพยายามให้แม่ได้ทำกิจวัตรประจำวันต่างๆ อย่างปกติบ้าง ตอนยังเดินได้อยู่เราจะพาออกไปเดินในสวนสาธารณะบ้าง แต่ก็มีบางครั้งที่ไม่อยากออกไป มีการขืนตัวเกร็งอยู่ตรงหน้าประตูบ้านบ้าง ตอนเย็นถ้าไม่ต้องออกไปทำงานก็จะพาไปเดินออกกำลังกาย แม่มักจะชอบออกไปเที่ยวข้างนอก เพียงพาเดินออกไปปากซอยแล้วเดินกลับ ไม่ต้องไปไกลมากก็พอใจแล้ว เดินไปด้วยกันเราเป็นห่วงก็จะจูงมือ แม่จะบอกให้ปล่อยแล้วสะบัดมือ เป็นคนขี้รำคาญและขี้ร้อน จะบอกเราตลอดว่าไม่ต้องจูง เพียงเดินประกบข้าง

     เพราะถ้าแม่ไปถึงขั้นช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ สุขภาพก็จะเสื่อมลงตามไปด้วย อาจจะทำให้เราดูแลไม่ไหว การดูแลคนที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้เลยจะหนักแรงมาก เช่น ต้องยกตัวเขาขึ้น ถ้าไม่มีใครช่วยก็กลัวว่าจะทำไม่ไหว จึงจำเป็นต้องทำเหมือนกึ่งบังคับแม่ นั่งเฝ้าแม่กินข้าวเป็นชั่วโมงก็ยอม บางทีป้อนข้าวตั้งแต่เที่ยงถึงบ่ายสองโมงเพื่อฝึกให้เขาได้กิน ถ้ายังตักเองได้ก็ให้ตัก ก่อนหน้านี้ที่ยังอาการดีจะแยกกับข้าวให้แล้วคอยบอกว่าอย่างไหนเป็นข้าว อย่างไหนเป็นกับข้าว เวลากินเราจะถามว่าจะกินกับข้าวนี้ไหม แล้วก็จะจับมือแม่ให้ตัก ให้แม่รู้ว่าตัวเองเป็นคนตักใส่จาน สักพักแม่ก็จะตักเอง เวลานั่งกินข้าวพร้อมกันเรากินเสร็จก็เก็บจานของเราก่อน แล้วกลับมานั่งเฝ้าแม่ใหม่ หรือบางวันก็จะนั่งทำงานไปเฝ้าแม่กินข้าวไป เวลาแม่จะดื่มน้ำหรือนม ก็จะวางแก้วน้ำให้ยกดื่มเองไม่ใส่หลอดให้ พอถึงเวลาอาบน้ำก็ต้องยอมพูดบ่อยๆ ซ้ำๆ จนแม่เข้าใจแล้วทำตามที่บอก ให้แม่แปรงฟันเอง ส่งแก้วน้ำให้บ้วนปาก บ้วนบ้างกลืนบ้างก็แล้วแต่ แปรงเองแล้วอาจจะไม่สะอาดมากแต่พยายามให้แม่ได้ทำ เราพยายามฝึกกิจวัตรประจำวันให้แม่พยายามทำเองทุกๆ อย่างเท่าที่จะสามารถทำได้ในแต่ละช่วงเวลาของเขา

     แต่คุณหมอบอกว่าถ้าแม่ยังทำด้วยตัวเองได้จะดีกว่า นอกจากกิจวัตรประจำวันแล้ว แม่ไม่ค่อยยอมทำอะไรนอกเหนือจากนี้ ถึงเราจะพยายามฝึกให้อย่างบางวันจะฝึกให้เขียน แม่เขียนไปได้สักพักก็ไม่ยอมเขียนต่อแล้ว ไม่ค่อยชอบทำอะไร ชวนดูรูปก็เดินหนีไม่สนใจ เวลาแม่ไม่อยากทำอะไรจะเดินหนี บังคับไม่ค่อยได้ก็ต้องปล่อยตามใจ
     เวลาป้อนอาหารให้แม่ มารู้ทีหลังว่าต้องป้อนให้ตามปริมาณที่เขากินได้ ถ้าเราไม่หยุดป้อนแม่ก็จะกินต่อไปเรื่อยๆ ไม่รู้ตัวเองว่าอิ่มหรือไม่อิ่ม เมื่อก่อนไม่รู้เราก็จะดีใจ เห็นเขากินได้มากไม่อิ่มสักทีก็ป้อนไปเรื่อยๆ สักพักอาเจียน เราก็มารู้ว่าต้องเตรียมอาหารปริมาณให้พอดีกับที่แม่สามารถกินได้ แม่กินข้าวสวย ข้าวกล้องได้ เวลาทำกับข้าวจะเลือกให้ได้อาหารครบ 5 หมู่ มื้อกลางวันจะหนักหน่อย อาหารเย็นก็จะให้เบาลง ย่อยง่าย ส่วนใหญ่เป็นพวกข้าวต้ม โจ๊ก นม ช่วงบ่ายจะมีผลไม้ หรือขนมเป็นอาหารว่าง หลังจากป่วยเป็นสมองเสื่อม คุณแม่ชอบขนมมากเป็นพิเศษ ยิ่งของหวานๆ เย็นๆ ยิ่งชอบ ไอศกรีมชอบมาก เหมือนเด็ก ดิฉันจะซื้อมาให้บ้าง เพราะให้กินของหวานมากๆ ก็ไม่ดี พยายามคุมเรื่องอาหารให้แม่ ตอนที่คุณแม่ยังปกติแข็งแรงดี ก็ไม่ใช่คนชอบกินของหวานมากเพราะคุณย่าคุณยายเสียชีวิตเพราะเบาหวาน แต่คุณตาคุณยายก็ไม่มีใครเป็นอัลไซเมอร์ คุณแม่จะระวังอาหารมากไม่กินหวาน และคุณแม่เป็นคนอ้วนง่ายก่อนเป็นอัลไซเมอร์ ก็จะมีคอเลสเตอรอลสูงนิดหน่อย แต่ลดลงได้ คอยตรวจเลือดเป็นประจำ สุขภาพทุกด้านดีหมด 
     เมื่อมีอาการช่วงแรกๆ แม่ยังพอเดินได้ ตอนหลังเดินได้ช้าลง เดินลำบากเพราะก้าวช้า เราพยายามให้เดินให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ พอเริ่มมีอาการเดินช้า อย่างอื่นก็ช้าลงตามไปด้วย เช่น กินข้าวช้า ตอนนั้นยังกินเองได้อยู่ช่วงหลังเริ่มไม่กินก็ต้องป้อนให้ เวลาป้อนก็จะไม่ยอมกินต้องพยายามให้แม่อ้าปาก เพราะแม่รู้สึกว่ายังกินเองได้ และอีกอย่างหนึ่งก็คือไม่คุ้นเคยกับการป้อน เพราะเคยกินเองมาตลอดชีวิต เห็นช้อนที่ปากเมื่อไรก็จะเม้มปากไม่ยอมกิน ผิดกับทุกวันนี้ที่อาหารไปไกลจากช่วงแรกมาก กลับเริ่มจับจังหวะได้พอช้อนมาอยู่ใกล้ปากแม่ก็เริ่มอ้าปาก
     เรารู้ว่าความสามารถของแม่ลดลงไปอีกระดับหนึ่งแล้ว คุณแม่เริ่มสื่อสารไม่ได้ เริ่มพูดเรื่องเก่าๆ ที่บ้านเก่าสมัยเด็ก พูดถึงคุณตาคุณยาย พี่ๆ น้องๆ ของคุณแม่ ความนึกคิดของแม่ย้อนไปถึงช่วงที่ยังเด็ก เล่าว่าคุณตาพูดอย่างนั้น คุณยายพูดอย่างนี้ พี่น้องคนนั้นอยู่ที่นั่นที่นี่ ส่วนคนในครอบครัวที่อยู่กับแม่ปัจจุบัน ทั้งคุณพ่อและลูกๆ แม่ยังจำได้ จำหน้าได้

เมื่อแม่สื่อสารไม่ได้

     3 ปีต่อมา คุณแม่เดินช้าลง กินช้าลง เราก็ยังฝึกให้แม่พยายามทำอะไรเองอยู่ จับมือให้แปรงฟันเองให้รู้ว่านี่ คือ การแปรงฟัน ก่อนหน้านี้เคยอาบน้ำเอง รู้ว่าเปิดน้ำจะทำอย่างไร หลังๆ มาไม่เข้าใจแล้วเปิดน้ำทิ้งเลย จึงปล่อยให้อาบเองไม่ได้ กิจวัตรประจำวันระยะหลังของแม่เปลี่ยนไป ต้องมีคนช่วยเหลือมากขึ้น แม่เริ่มพูดไม่รู้เรื่อง พูดไม่เป็นคำ สื่อสารไม่ได้ แม่จะพูดภาษาอะไรไม่มีใครรู้เรื่องด้วย แต่เราทำท่าทางเหมือนเข้าใจ ทำเออออไปเรื่อยๆ พูดคุยกับเขาไป แม่ก็จะพูดต่อ เราทำให้เขาสบายใจ ไม่ไปขัดหรือซักถามให้เขาอึดอัด เราไม่รู้เรื่องไม่เป็นไร ถ้าแม่ต้องการอะไรแล้วพูดไม่ถูกเราใช้วิธีเดาเอา ถ้าเราให้ในสิ่งที่แม่ไม่ต้องการ แม่ก็จะปฏิเสธเองหรือหลบเลี่ยงไปก็มี จะดูเขาว่ามีท่าทีโต้ตอบมาอย่างไร ก็ช่วยให้เราเข้าใจภาษาของแม่มากขึ้น
     เมื่อถึงระยะ 4 ปี ต้องเริ่มใส่ผ้าอ้อมผู้ใหญ่ให้ เพราะแม่ควบคุมการขับถ่ายไม่ได้แล้ว ตอนใส่ให้แรกๆ คุณแม่ไม่อยากใส่เพราะร้อน เราจึงใส่ให้เฉพาะตอนนอนกลางคืน แต่นานๆ ไปก็ดูแลความสะอาดไม่ไหว จึงเริ่มกำหนดให้ใส่ผ้าอ้อมเป็นเวลา เปลี่ยนเป็นเวลา นอกจากถ่ายหนักก็จะเปลี่ยนเลย ไม่อย่างนั้นก็จะต้องทำความสะอาดบ้านทั้งวัน เดี๋ยวอาบน้ำให้แม่ เดี๋ยววิ่งมาถูบ้าน ไม่ได้ทำอย่างอื่นเลย ก็หมดไปทั้งวัน จนรู้สึกไม่ไหวแล้ว เมื่อแม่ยอมใส่ผ้าอ้อม เราจึงค่อยหายเหนื่อย มีเวลาทำอย่างอื่นได้
     เรื่องการกินยาของแม่นั้นแต่แรกไม่เคยเป็นปัญหา ให้กินก็เคี้ยวได้ ไม่เคยดื้อเลย 

     เคยบังคับกลืนช่วยจับปากแล้วใส่ยาให้กลืนลงไป ซึ่งดิฉันทำได้คนเดียวคุณพ่อไม่กล้าทำเพราะผู้ชายอาจจะแรงเกินไปกลัวว่าคุณแม่จะเจ็บ ตอนหลังจึงได้แบบแผ่นแปะมาใช้
     เมื่อคุณแม่ไม่รู้เรื่องแล้วสิ่งที่ทุกคนในบ้านต้องช่วยกันระวัง คือ ข้าวของที่อยู่ใกล้มือแม่จะหยิบใส่ปากเคี้ยวเล่นหมด พวกของชิ้นเล็กๆ เช่น กิ๊บติดผม กรรไกรเล็กๆ เวลาแม่นั่งอยู่ที่โต๊ะไหนบริเวณรอบๆ โต๊ะเท่าที่มือเอื้อหยิบถึง จะไม่ให้มีของชิ้นเล็ก ๆ พวกนี้เลย เป็นระยะที่แม่ชอบหยิบของเข้าปาก แต่ถ้าเป็นของชิ้นใหญ่ เช่น ขวดต่างๆ แม่ก็จะจับเล่นแทน ก็จะคอยระวังพวกแก้วน้ำ แก้วน้ำของแม่ต้องใช้พลาสติกปลอดภัยกว่าตกไม่แตก

จัดบ้านให้แม่

     การจัดบ้านสำหรับคุณแม่เราปรับปลี่ยนบางอย่างแต่ไม่มาก ส่วนใหญ่จะเก็บของหลบให้แม่มีทางเดินสบายๆ ไม่ให้มีสิ่งกีดขวาง บ้านเป็นพื้นที่ต่างระดับไม่ค่อยเหมาะกับแม่ กลัวกันว่าจะก้าวเดินไม่ถนัดอาจจะสะดุด แต่วิศวกรที่ทำวิจัยบ้านผู้ป่วยมาดูให้ก็บอกว่าไม่น่าเป็นไรมาก เพราะพื้นบ้านเป็นระดับที่ไม่ได้ห่างกันมาก และเป็นพื้นคนละสี สีต่างกันยังพอให้แม่มองเห็นว่าต้องก้าวยาวกว่าปกติ ห้องน้ำก็เทให้เป็นพื้นเรียบไม่มีระดับ เปลี่ยนกระเบื้องเป็นแบบที่ไม่ลื่น ติดแอร์ให้เพราะรู้ว่าต้องมาอยู่ข้างล่าง ซ่อมเสร็จก่อนที่แม่จะล้มสะโพกหัก เพราะหลังจากนั้นประมาณหนึ่งเดือนคุณแม่ก็ล้ม เหมือนกับเรารู้แล้วได้เตรียมไว้รอใช้งาน เมื่อก่อนคุณแม่นอนชั้นบน วันหนึ่งคุณแม่เดินลงบันไดมาเกิดขาอ่อนแรง ล้มลงสะโพกหักต้องผ่าตัดกระดูกสะโพก การผ่าตัดเป็นไปได้ด้วยดีไม่มีปัญหา หลังจากกลับบ้านต้องให้คุณแม่ทำกายภาพทุกวัน ระหว่างนั้นก็ต้องระวังมากขึ้น คอยดูไม่ให้หกล้มดีที่คุณแม่ยังกลับมาเดินได้ และค่อยๆ ดีขึ้นเป็นลำดับ ค่อยๆ ทำกายภาพกันไป แต่จะต้องประกบอยู่ตลอดเวลา แรกๆ ต้องใช้วอล์กเกอร์ช่วยหัดเดิน แต่แขนไม่แข็งแรง คุณแม่ก็ไม่คอยยอมยืน แต่เราก็พยายามให้คุณแม่ทำกายภาพสม่ำเสมอ คุณหมอบอกว่าคนไข้ที่เคยเดินได้มาก่อน จะกลับมาเดินได้ถ้าทำกายภาพบำบัด คุณหมอที่ผ่าตัดบอกว่าคุณแม่ฟื้นเร็วกว่าคนไข้คนอื่น เพราะกินได้ ระบบขับถ่ายค่อนข้างดี สุขภาพดี ไม่มีความดัน เบาหวาน หรือโรคอื่นๆ เลย มีแต่โรคอัลไซเมอร์อย่างเดียว หลังจากสะโพกหักและการผ่าตัด เราดูแลกันเองไม่ไหว ต้องหาคนมาช่วยดูแล บางวันอยู่คนเดียวแรงไม่พอจะยกตัวหรือพยุงตัวคุณแม่ช่วงนั้นใช้แรงหนักหน่อย เพราะแม่อาบน้ำไม่ได้จึงต้องมีผู้ช่วยเช็ดตัว ดิฉันสะสมอาการปวดหลังมาหลายปี พอออกแรงยกมากๆ เข้าอาการปวดหลังก็กำเริบมากขึ้น
     พอมีคนช่วยแล้วดีขึ้น คนแรกที่ได้มาจากศูนย์ดูแลผู้ป่วยเก่งใช้ได้ทีเดียว แรงดียกคุณแม่ไหว ช่วยทำความสะอาดบนเตียงได้ เขาเคยผ่านการดูแลคนไข้ลักษณะเดียวกันมาแล้วจากนั้นก็เปลี่ยนคนช่วยดูแลมาเรื่อยๆ มีทั้งที่ดีและไม่ค่อยดี คนที่อยู่ทุกวันนี้อยู่มาได้นานหน่อย เพราะคุณแม่ถูกใจ แม่จะมีปฏิกิริยากับคนดูแลต่างกันไปคนไหนไม่ถูกชะตา จะโมโหได้ทั้งวัน ไม่เอาเลย พออารมณ์ไม่ดีอาการก็จะแย่ลงพาเดินก็ไม่เดิน งอแงชวนยกแขนยกขาทำกายภาพก็จะไม่ทำ มีอาการขืน เราก็กลัวว่าแขนจะหัก ต้องมาดูแลเองเป็นส่วนใหญ่อีก แต่ถ้าแม่ชอบคนไหนแม่จะดีมากเวลาอยู่กับคนดูแลคนนี้แม่จะอารมณ์ดี กินข้าวง่าย พาไปอาบน้ำง่าย พาเดินหรือให้ทำอะไรก็ทำตามง่ายไปหมด วันที่มาครั้งแรกเมื่อให้ป้อนข้าวคุณแม่ไม่ต้องจับจังหวะ มาแล้วป้อนได้เลย ไม่มีหก ไม่มีหยด สังเกตดูเขาเป็นคนรักความสะอาด อารมณ์ดีจิตใจดี แม่อยู่ด้วยก็จะอารมณ์ดีมีความสุข เขาจึงช่วยผ่อนแรงเราได้มาก
     ก่อนจะมีคนมาช่วยดิฉันกับคุณพ่อผลัดกันดูแลคุณแม่ มีคนช่วยแล้วคุณพ่อก็สบายขึ้น อายุ 60 กว่าแล้ว จะรับหน้าที่ดูแลตลอดเวลาก็คงไม่ไหว ถึงแม้คุณพ่อเป็นคนที่รักษาสุขภาพมาก กินอาหารตามแนวชีวจิต ตอนเย็นไปออกกำลังกาย ไปวิ่งบ้าง เสาร์อาทิตย์ไปว่ายน้ำ เป็นคนแข็งแรง แต่พออายุมากแล้วแรงก็จะถดถอยไป จึงเป็นห่วงท่านกลัวว่าจะป่วยไปอีกคน ถ้าไม่มีใครมาช่วยตอนนี้คุณพ่อดูแลเรื่องเตรียมอาหารการกินให้คุณแม่เป็นหลัก บางวันดิฉันไม่อยู่ต้องไปทำงานนอกบ้าน คุณพ่อก็จะเป็นคนเตรียมให้ทั้งสามมื้อ ถึงเวลาพาไปอาบน้ำก็จะช่วยกันพาไปคนเดียวพาไปไม่ไหวต้อง 2 คนช่วยกัน ประคองช้างหน้าคนหนึ่ง กับข้างหลังอีกคนหนึ่ง คุณพ่อกับพี่ชายจะมีหน้าที่หลักๆ คือ ป้อนข้าว ดิฉันเป็นคนเดียวที่แปรงฟันให้แม่ได้ ส่วนพี่ชายเริ่มหัด คุณพ่อทำให้ได้ทุกอย่างยกเว้นแปรงฟันเพราะมองไม่เห็น
     นานๆ ครั้งคุณแม่จะมีปัญหาสุขภาพบ้าง ระยะหนึ่งมีอาการทั้งตัวลื่นไถลไปเฉยๆ นั่งอยู่ดีๆ ก็ไถลลงไป นั่งกินข้าวไม่ได้เลย จะไถลตกเก้าอี้ตลอดเวลา แล้วไม่ยอมเดิน ไม่ยอมทำอะไรทั้งนั้น เหมือนกับสมองไม่สั่งการ ได้แต่นอนอย่างเดียว อาการอย่างนี้เราไม่เคยพบมาก่อนรู้สึกตกใจเหมือนกัน คุณหมอบอกว่าโปรตีนในเลือดต่ำ เกิดจากได้อาหารโปรตีนไปเลี้ยงสมองไม่พอ ให้ดูแล ชงนมเสริมโปรตีน เพิ่มอาหารเสริมเข้าไปให้อาหารอย่างนี้อยู่ 2 – 3 มื้อ อาการก็ค่อยดีขึ้นมา จากนั้นต้องมีอาหารเสริมให้แม่ เราตกใจกันมาก อยู่ดีๆ มีอาการตัวอ่อนไปเลย แบบนี้ไม่เคยเห็น อาหารเสริมจึงจำเป็นต้องมีให้มาตลอดในระยะหลัง

ความเครียดของการอยู่ด้วยกันทุกวัน

     ดิฉันจะเป็นคนที่อยู่กับคุณแม่ทั้งวัน และมีเรื่องขัดแย้งกันทั้งวัน ไม่ว่าจะทำอะไรง่ายๆ ก็เป็นปัญหา อาบน้ำสระผมให้เสร็จชวนมาเป่าผม แม่ไม่ยอมทำเราก็จะโกรธ โดยพื้นเดิมแล้วคุณแม่เป็นคนยิ้มง่ายอารมณ์ดี แต่แม่ไม่ชอบให้บังคับเคล เวลาขัดใจแม่ครั้งแรกๆ จะไม่มีอาการมากนัก แต่ถ้าห้ามเรื่องเดิมซ้ำๆ ก็จะโกรธขึ้นมา เช่น ปอกผลไม้ให้แม่จะหยิบมีดปอกเอง เราจะห้าม พอห้ามสัก 2 – 3 ครั้ง จะโกรธว่าทำไมต้องห้าม เขาทำได้ แม่ดูจะไม่ค่อยมีความสุข เพราะลูกจะห้ามอยู่ตลอดเวลา ทำอย่างโน้นไม่ได้ อย่างนี้ก็ไม่ได้ คงจะอึดอัด ขัดใจไม่น้อยเลยทีเดียว เพราะแม่เชื่อว่ายังทำทุกอย่างได้เหมือนเดิม ช่วงแรกๆ ที่ยังสื่อสารกันได้อยู่ แม่จะดื้อมาก บอกให้ทำอะไรจะไม่ยอมทำ บอกให้อาบน้ำจะไม่อาบ พออาบเสร็จแม่บอกว่ายังไม่ได้อาจจะอาบใหม่ บางอย่างตามใจให้เลือกเองว่าชอบอย่างไหนถ้าไปบอกให้ก็มักไม่ยอม เช่น เสื้อผ้าแม่จะต้องเลือกเอง ถ้าบอกว่าใส่ชุดนี้นะ แม่ไม่เอา จะถามหาว่าอีกชุดไปไหน มักเรียกร้องจะเอาชุดเก่ามาใส่ซึ่งบางทียังไม่ได้ซักเราก็เริ่มอารมณ์เสีย เพราะบางวันเราอยากให้เขาแต่งตัวเสร็จเร็วๆ แต่แม่ก็จะปฏิเสธหรือโยกโย้ตลอดเวลา กว่าจะแต่งตัวเสร็จก็เสียเวลามาก จนบางครั้งต้องหลอกล่อบ้างหรือปล่อยให้แม่อารมณ์เย็นลงเอง พร้อมๆ กับอารมณ์ของเราที่จะเย็นลงด้วยไม่อย่างนั้นก็จะกรุ่นกันทั้งสองฝ่าย บางครั้งเราเริ่มโกรธก็จะแยกไปอยู่คนเดียวก่อนให้สงบลง แม่ชอบซ่อนของบ้างของที่วางไว้ที่เคาน์เตอร์ แม่ก็จะหยิบย้ายไปวางที่อื่น บางทีก็หยิบใส้ตู้เสื้อผ้าใส่ตู้ที่แม่เคยใช้ เหมือนช่วยเก็บของใช้เรา รีโมตก็เอาไปเก็บ เมื่อดิฉันกลับบ้านก็ต้องหาตามตู้ แม่เป็นคนเดินเก่งไม่นั่งติดที่ ต้องเดินหาตามจุดที่แม่เดินไปในบ้าน
     ช่วงหนึ่งแม่มีอาการชอบถามบ่อยๆ เรื่องนี้ไม่ค่อยเครียด ถ้าแม่ต้องการพูดต้องการการถามเรารับได้ แม่ถามบ่อยเพราะลืม บางครั้งถามว่าพ่อไปไหน พอบอกว่าไปทำงานแม่จะเถียงว่าเพิ่งเห็นอยู่ ไปทำงานได้ยังไงแล้ว ชอบถามถึงญาติเก่าๆ ว่าเมื่อโรคนั้นคนนี้จะมาหา ก็ต้องบอกไปว่าเดี๋ยวมา ใช้วิธีหลบเลี่ยงไปแม่ก็จะไม่โมโห บางช่วงรบเร้าอยากออกจากบ้าน ถ้าห้ามก็จะโกรธ ต้องพยายามเปลี่ยนเรื่องให้ลืมว่าอยากออกนอกบ้าน เช่น บอกว่ารอพ่อก่อน แม่ก็จะถามว่าทำไมต้องรอ ก็ต้องอ้างเหตุผลไปต่างๆ ส่วนแม่ก็จะพยายามหาวิธีอื่นๆ เพื่อจะไปให้ได้ ถ้าบอกว่าเราขับรถไม่ได้ก็จะบอกให้พาไปขึ้นรถโดยสาร ต้องอ้างว่าไม่มีสตางค์ต้องรอพ่อก่อน สักพักก็จะลืมไม่นึกอยากออกไปแล้ว ช่วงนั้นแม่จะพูดเก่งพูดทั้งวันได้โดยไม่เหนื่อย เราก็คุยกับเขาบ้างหรือไม่คุย ก็ฟังเขาบ้าง แม่เคยกินยาขนานหนึ่งแล้วซึม พูดน้อยลงมากแต่เราไม่อยากให้แม่ซึมลงไปจึงต้องหยุดยา ช่วงที่แม่วุ่นวายใจมากๆ เราก็จะเครียดมากเหมือนน้ำเต็มแก้วจนล้น ก็จะบอกคุณพ่อว่าขอออกไปข้างนอกสักพัก ไปผ่อนคลายนอกบ้านให้อารมณ์สงบ แล้วค่อยกลับมาใหม่บางครั้งที่เครียดหนักจริงๆ ก็ขอว่าจะไปนอนบ้านเพื่อนรุ่นพี่ที่เป็นครูสอนเปียโนของดิแนสัก 2 วัน ดิฉันรักพี่คนนี้เหมือนพี่สาวจริงๆ เป็นคนน่ารักมาก แม้ว่าอายุจะสูงกว่ามาก แต่เขาเป็นคนที่เข้าใจเรา เวลามีปัญหาพี่จะปลอบเราให้ใจเย็นลง บอกย้ำเสมอว่าท่าน คือ แม่ของเราเอง บางครั้งเมื่อเห็นดิฉันมีอาการ “ไม่ไหวแล้ว” จนชวนขับรถพาไปต่างจังหวัดแบบไปเช้าเย็นกลับ
     หางานอดิเรกอย่างอื่นให้ทำเพื่อให้สบายใจเวลาอยู่บ้านไม่สามารถซ้อมเปียโนได้ เพราะต้องดูแลแม่ไปด้วย แม่จะหงุดหงิด รำคาญเวลาเราซ้อม เพราะจะต้องเล่นท่อนเดิมซ้ำๆ พี่จึงแนะนำให้หางานอดิเรกอย่างอื่นทำให้ช่วงพักจากดูแลแม่ ต้องเป็นงานที่วางมือแล้วไม่เสียหาย จึงไปเรียนเย็บกระเป๋าเมื่อมีงานเล็กๆ น้อยๆ ทำ อารมณ์ก็ผ่อนคลายลง ใจเย็นขึ้น พี่เป็นคนชอบทำกิจกรรม บางครั้งจะชวนดิฉันทำของขาย เราก็มีอะไรทำโดยไม่เบื่อไม่เครียดอยู่ตลอดเวลา ไม่ต้องพะวักพะวนกับปัญหาอารมณ์ของแม่ทั้งวันจากที่เคยหงุดหงิดจึงลดน้อยลงมาก
     เมื่อคลายเครียด
     อารมณ์สงบ
     ความสุขคืนมา

    ถ้าคุณพ่อไปเที่ยวสงกรานต์ ดิฉันจะอยู่บ้าน หรือวันหยุดยาวพี่ชายก็จะไปเที่ยว ช่วงไหนที่คนอื่นอยู่บ้าน ดิฉันก็จะไปบ้าง จะผลัดกันว่าครั้งนี้ใครไปแล้ว ครั้งหน้าอีกคนหนึ่งไป ทำให้ทุกคนมีเวลาออกไปพักคลายความเครียด เมื่อได้ออกไปเที่ยว เปลี่ยนสถานที่ ได้ไปพบเพื่อน และมีความสุขกลับมา ความหงุดหงิดกับเหตุการณ์ต่างๆ ก็จะน้อยลงไป ไม่เหมือนกับการเครียดทุกวันโดยไม่ได้พักเลย
     การดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม ถึงแม้จะเป็นคนที่เรารักมากเป็นแม่ของเราเองก็ยังรู้สึกว่าหนักหนา เป็นภาระทางกายและที่หนักกว่าน่าจะเป็นอารมณ์และใจของเรา แต่สิ่งที่สำคัญกว่า คือ การดูแลท่านให้ดีที่สุด ท่านมีเวลาให้เราเท่าที่มีอยู่นี้ ไม่ว่าจะมากหรือน้อย
     ดิฉันคิดว่า
     จะทำอะไรก็ทำวันนี้
     อย่าไปผัดเวลา
     จะได้ไม่ต้องเสียใจในภายหลัง
     เมื่อไม่มีเวลาแล้ว

เสียงบรรยายโดย สุภาวดี เตียพิริยะกิจ